Vzácná onemocnění má až 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová
11. duben 2021
„Hlavním cílem našeho snažení je, aby žádný člověk s vzácnou diagnózou nezůstal stranou. Ti lidé velmi často chodí pod jinou diagnózou,“ vysvětluje Anna Arellanesová z Asociace pro vzácná onemocnění. Jak organizace vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat? „Dali jsme si s manželem předsevzetí, že svému dítěti nebudeme lhát a řekneme mu vždycky pravdu. A myslíme si, že se nám to vyplatilo,“ říká ze zkušenosti s cystickou fibrózou.
Mohlo by vás zajímat
Nejposlouchanější
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Vždycky jsem si přál ocitnout se v románu Julese Verna. Teď se mi to splnilo.
Václav Žmolík, moderátor


Tajuplný ostrov
Lincolnův ostrov nikdo nikdy na mapě nenašel, a přece ho znají lidé na celém světě. Už déle než sto třicet let na něm prožívají dobrodružství s pěticí trosečníků, kteří na něm našli útočiště, a hlavně nejedno tajemství.
Zprávy z iROZHLAS.cz
-
Blesková zpráva: USA zaútočily na Írán. ‚Podnikli jsme útok na tři jaderné provozy v Íránu,‘ řekl Trump
-
‚Jsme šťastní, vrazi jsou mrtví.‘ Disidentka tvrdí, že Íránci přivítali smrt prominentů režimu
-
Zelenskyj varoval před firmami, které Rusku dodávají stroje k výrobě zbraní. Osm z nich je z Česka
-
Při opravě mostu v Ústí nad Labem spadla část blízko železnice. Provoz se zastavil na necelou hodinu