Vzácná onemocnění má až 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová

11. duben 2021
Host Radiožurnálu

„Hlavním cílem našeho snažení je, aby žádný člověk s vzácnou diagnózou nezůstal stranou. Ti lidé velmi často chodí pod jinou diagnózou,“ vysvětluje Anna Arellanesová z Asociace pro vzácná onemocnění. Jak organizace vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat? „Dali jsme si s manželem předsevzetí, že svému dítěti nebudeme lhát a řekneme mu vždycky pravdu. A myslíme si, že se nám to vyplatilo,“ říká ze zkušenosti s cystickou fibrózou.

autoři: Patricie Strouhalová , jkh
Spustit audio

    Mohlo by vás zajímat

    Nejposlouchanější

    Jak nás naladíte na DABu

    Více z pořadu

    E-shop Českého rozhlasu

    Vždycky jsem si přál ocitnout se v románu Julese Verna. Teď se mi to splnilo.

    Václav Žmolík, moderátor

    tajuplny_ostrov.jpg

    Tajuplný ostrov

    Koupit

    Lincolnův ostrov nikdo nikdy na mapě nenašel, a přece ho znají lidé na celém světě. Už déle než sto třicet let na něm prožívají dobrodružství s pěticí trosečníků, kteří na něm našli útočiště, a hlavně nejedno tajemství.

    Zprávy z iROZHLAS.cz