Vzácná onemocnění má až 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová
11. duben 2021
„Hlavním cílem našeho snažení je, aby žádný člověk s vzácnou diagnózou nezůstal stranou. Ti lidé velmi často chodí pod jinou diagnózou,“ vysvětluje Anna Arellanesová z Asociace pro vzácná onemocnění. Jak organizace vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat? „Dali jsme si s manželem předsevzetí, že svému dítěti nebudeme lhát a řekneme mu vždycky pravdu. A myslíme si, že se nám to vyplatilo,“ říká ze zkušenosti s cystickou fibrózou.
Mohlo by vás zajímat
Nejposlouchanější
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
Zprávy z iROZHLAS.cz
-
Podporu veřejnoprávním médiím vyjádřili lidé napříč Českem. Vyšli do ulic ve dvanácti krajských městech
-
Statisíce lidí čekají na zlatý Trumpův telefon. Možná nikdy nevznikne, firma tiše změnila podmínky
-
Papež Lev XIV. zřizuje komisi pro umělou inteligenci, chce chránit lidskou důstojnost
-
Mladý pár zabil ruský nálet. Maryna studovala v Česku, na Ukrajinu se vrátila a poznala Jurije
