Vzácná onemocnění má až 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová
„Ono se pořád říká ‚vzácná‘, ale podle statistik by u nás mělo mít až 500 tisíc lidí nějakou vzácnou diagnózu,“ upozorňuje Arellanesová
„Hlavním cílem našeho snažení je, aby žádný člověk s vzácnou diagnózou nezůstal stranou. Ti lidé velmi často chodí pod jinou diagnózou,“ vysvětluje Anna Arellanesová z Asociace pro vzácná onemocnění. Jak organizace vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat? „Dali jsme si s manželem předsevzetí, že svému dítěti nebudeme lhát a řekneme mu vždycky pravdu. A myslíme si, že se nám to vyplatilo,“ říká ze zkušenosti s cystickou fibrózou.
Mohlo by vás zajímat
Nejposlouchanější
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Vždycky jsem si přál ocitnout se v románu Julese Verna. Teď se mi to splnilo.
Václav Žmolík, moderátor
Tajuplný ostrov
Lincolnův ostrov nikdo nikdy na mapě nenašel, a přece ho znají lidé na celém světě. Už déle než sto třicet let na něm prožívají dobrodružství s pěticí trosečníků, kteří na něm našli útočiště, a hlavně nejedno tajemství.
Zprávy z iROZHLAS.cz
-
Nejste nedotknutelní, napsal soud Rusům, po kterých Česká republika vymáhá přes 60 milionů korun
-
Slibovali zveřejnění, teď popírají jejich existenci. ‚Epsteinovy seznamy‘ rozvracejí Trumpovu základnu
-
CBS ruší pořad Stephena Colberta, odvolává se na finanční důvody. V pozadí leží Trumpova žaloba
-
Složka na političku a prapodivný happening: Reportér zmapoval, jak se v Praze vede skrytá kampaň