Vzácná onemocnění má až 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová

11. duben 2021

Největší audioportál na českém internetu

Anna Arellanesová | Foto: Tomáš Černý, Český rozhlas

„Ono se pořád říká ‚vzácná‘, ale podle statistik by u nás mělo mít až 500 tisíc lidí nějakou vzácnou diagnózu,“ upozorňuje Arellanesová

„Hlavním cílem našeho snažení je, aby žádný člověk s vzácnou diagnózou nezůstal stranou. Ti lidé velmi často chodí pod jinou diagnózou,“ vysvětluje Anna Arellanesová z Asociace pro vzácná onemocnění. Jak organizace vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat? „Dali jsme si s manželem předsevzetí, že svému dítěti nebudeme lhát a řekneme mu vždycky pravdu. A myslíme si, že se nám to vyplatilo,“ říká ze zkušenosti s cystickou fibrózou.

Mohlo by vás zajímat

Nejposlouchanější

Více z pořadu

E-shop Českého rozhlasu

Vždycky jsem si přál ocitnout se v románu Julese Verna. Teď se mi to splnilo.

Václav Žmolík, moderátor

tajuplny_ostrov.jpg

Tajuplný ostrov

Koupit

Lincolnův ostrov nikdo nikdy na mapě nenašel, a přece ho znají lidé na celém světě. Už déle než sto třicet let na něm prožívají dobrodružství s pěticí trosečníků, kteří na něm našli útočiště, a hlavně nejedno tajemství.