Vzácná onemocnění má až 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová
„Hlavním cílem našeho snažení je, aby žádný člověk s vzácnou diagnózou nezůstal stranou. Ti lidé velmi často chodí pod jinou diagnózou,“ vysvětluje Anna Arellanesová z Asociace pro vzácná onemocnění. Jak organizace vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat? „Dali jsme si s manželem předsevzetí, že svému dítěti nebudeme lhát a řekneme mu vždycky pravdu. A myslíme si, že se nám to vyplatilo,“ říká ze zkušenosti s cystickou fibrózou.
Související
-
Rakovina prsu je u mladých žen vzácná, o to však nebezpečnější
V neděli 4. února si připomínáme světový den boje proti rakovině. Česká republika opustila nejhorší světové statistky, rakoviny tlustého střeva a konečníku ubývá.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Z Frenštátu do pohádky. Stačí věřit na dobré konce.
Veronika Sedláčková, moderátorka ČRo Plus
Pohádka o Raškovi
Jiří Raška vyhrál na olympijských hrách v Grenoblu 1968 zlatou olympijskou medaili. Spisovatel Ota Pavel úspěch popsal v nezapomenutelné Pohádce o Raškovi. Čte Oldřich Kaiser
