Když bojuji za někoho druhého, tak přetlačím vlak, usmívá se Jitka Čvančarová

Jitka Čvančarová je člověk, který chce pomáhat nejenom lidem, ale také ohroženým horským gorilám?

To je taková kamarádská výpomoc. Myslím si, že mezilidské vztahy mají fungovat tak, že si lidé pomáhají. Nemáme se nechat připravit o to člověčí v nás, to je obyčejný lidský soucit, vciťování se do bolesti ostatních. Takže soucit a láska je velké rovnítko, když se vciťujete do bolesti někoho druhého, tak soucit posilujete. A tu lásku máte k tomu, abyste to nějakým způsobem mohl zpracovat. Myslím, že v dnešní době soucit pokulhává.

Čtěte také

Dobrý den Radiožurnálu podruhé. Poslechněte si 24hodinový maraton charitativního vysílání

Jsem zvyklá si podávat ruce s lidmi, kteří to potřebují, nikdy o tom moc nepřemýšlím. Horské gorily je projekt, kdy firma, která podporuje farmáře v Africe, jde o kávu, určitou částku z produktu dává na horské gorily. Osobně odvezou peníze ošetřovatelům do Ugandy. Takže já pojedu do Ugandy fyzicky odvézt peníze…

Když je člověk veřejně známou tváří, tak možná zaštítí projekty, ale někdo třeba řekne, že si tím čistí karmu. Tohle není váš případ? Z vás mám pocit, že to je autentické…

Jak člověk stárne, tak masky odpadávají. Mladý člověk dokáže uhrát energií, charismatem neautentičnost. Občas mám pocit, že lidé říkají o někom, že jak zestárnul, tak se zbláznil. To si nemyslím. Člověk z toho jenom vyleze ven – je to tam celou dobu, jen to za těmi maskami není vidět.

Já to mám napsané na čele: co si myslím, to říkám. Mám to tak vnitřně nastavené i z mojí rodiny, jak žila. V tom jsem vyrůstala a beru to jako automatickou věc. Nepřemýšlím, že je někde potřeba pomoci – pokud mám na to energii, čas a prostředky, tak tam žádné zaváhání není.

Sociální vyloučení je někdy mnohem bolestivější než fyzická bolest

A když jste zvažovala, jestli vystoupit na Staroměstském náměstí, tak jste o něčem přemýšlela?

Spousta mých kolegů řeší to, že přijdou o své fanoušky. Říkám jim: Prosím vás, za co si vás budou vážit? Za to, že hezky zahrajete roli? Že hezky zazpíváte píseň? Pro mě je to málo, nepřemýšlím tak. Asi to souvisí se sebeúctou, v čem jsem vyrostla, s morálním kompasem. To, co považuji za správné, to dělám, a nekalkuluji s tím, jestli přijdu nebo nepřijdu o fanoušky. Takhle nepřemýšlím a myslím, že to je ze mě vidět…

Čtěte také

Vzácní: Příběhy lidí s nevšední nemocí

Propojování světů

Když jezdíte v rámci nadace Debra za rodinami, které mají někoho postiženého nemocí motýlích křídel, tak berete i svoje děti?

Určitě, moje Alenka uměla ve třech letech obvázat rány. Považuji za důležité, aby viděly, jak se chovat k lidem, kteří jsou jenom jiní, mají nějaký hendikep. Považuji za důležité propojovat ty dva světy, aby se lidé nebáli, protože strach dělá strašně moc.

Společnost nám tenkrát blokovala péči o pacienty s nemocí motýlích křídel, nebylo to známé onemocnění, málo se o tom vědělo. Informovanost je důležitá, protože naše děti-motýlci vypadají složitě – obrovské boláky na kůži, přicházejí o zuby, vlasy.

Když nevíte, o co jde, tak máte možná předsudek, strach. A sociální vyloučení je někdy mnohem bolestivější než fyzická bolest. A nemoc motýlích křídel je jedno z nejsložitějších a nejbolestivějších onemocnění vůbec, ale sociální vyloučení je někdy daleko bolestivější… Je to obrovská nálož pro celou rodinu, když se narodí dítě s EB. A když dostanete nálož ještě od společnosti, tak to je zničující.

Čtěte také

Vzácní 2. série: Příběhy lidí s nevšední nemocí

Čím to je?

Obrovsky se to změnilo. Debra je malá organizace, tvrdá a poctivá práce už čtvrt století. Máme mnoho programů a jedním z nich je informativní kampaň, která byla zásadní v tom, aby lidé pohlíželi na naše pacienty vstřícně – aby věděli, o co jde, aby se jich nebáli, aby byli informovaní a alespoň tušili.

Je to onemocnění vzácné. Troufnu si říct, že znáte většinu rodin s tímto postižením v Česku?

Myslím, že se všemi rodinami za čtvrt století komunikujeme. Jsme jedna velká rodina. Jsme malí, což je výhoda pro naše dárce, že známe naše pacienty osobně, kdo má jaký problém, komu jak pomoc, kam prostředky mají jít. Takže to garantujeme s jistotou. Mnoho lidí, kteří mají možná nějakou špatnou zkušenost s charitou, chtějí mít osobní příběh, takže to je zase naše výhoda…

Když se můžu rvát za někoho jiného, tak se rvu jako lev.

Naučila jste se i nepřijímat finanční dary?

Musíte říkat ne, pokud to není správně, nějakým způsobem zacloněné něčím, co tam nemá být.

A opačně, bylo těžké naučit se říkat si o peníze dárcům?

To srdcové eso jsou pacienti – víte, co mají za problém a bez pomoci druhých se nehnou, nepřežijí. Takže tam žádný stud. Sama za sebe to neumím, ale když bojuji za někoho druhého, tak přetlačím vlak. Mám tam energie hodně a ten vlak přetlačím. Když se můžu rvát za někoho jiného, tak se rvu jako lev.

Čtěte také

Neléčená diagnóza ADHD mě dovedla na konec sil, popisuje autorka dokumentu Rychlá a neklidná

Jak velký je to emoční výdaj?

To je správná otázka. Někdy hůř, někdy líp.

To je správná odpověď. A nechybí vám to potom v druhé polovině Jitky Čvančarové, v herectví?

To mi nechybí. Vzpomínám si, snad si to můžu dovolit říct, na mého přítele, kolegu z Nabarveného ptáčete Stellana Skarsgarda, který je nominován na Oscara. A Stellan byl loni v Karlových Varech, přebíral tam cenu a měl tam obrovský úspěch se svým filmem, ohlas diváků byl enormní. A nějaký novinář se ptal, jak na ten ohlas reaguje, a Stellan odpověděl: Víte, já už to znám, to je tak pomíjivé, zítra může být všechno jinak.

A to je ta pomíjivost, je trošku povrchní, tenhle svět, ty červené koberce – co to znamená? Nic, druhý den může být všechno jinak. Takže tam jsem nohama na zemi a vždycky jsem byla, i díky mé rodině, inspiraci, jak moje rodina žila. Ale zažila jsem spoustu lidí, co uvěří tomu pozlátku, červeným kobercům, limuzínám. Je to úsměvné.

Co je to nemoc motýlích křídel? A je naděje na vyléčení? Poslechněte si celý rozhovor.