Léčba vzácných nemocí přijde i na miliony korun. Některé léky řeší pojišťovny individuálně
Nemoc motýlích křídel, cystická fibróza nebo různé svalové potíže. Všechny tyto choroby spojuje, že se řadí do skupiny takzvaně vzácných onemocnění. Právě na poslední únorový den připadá Den vzácných onemocnění. Existuje jich až osm tisíc druhů a jen v Česku jimi trpí desítky tisíc lidí.
„Moje diagnóza je myastenia gravis, je to neurologické autoimunitní onemocnění. Vědomou silou neovládám svoje svaly, když mi není dobře,“ popisuje Miriam Křivková s tím, že někdy je pro ni obtížné zvládnout normální pracovní den.
Miriam Křivková je v částečném invalidním důchodu, na její vzácnou nemoc existují léky a nemusí na ně doplácet. Na jiné nemoci léky vůbec neexistují. Podle předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anny Arellanesové je problém někdy určit i samotnou diagnózu.
„Klademe důraz na vzdělávání mediků, tak lékařů samotných, je to opravdu o náhodě,“ vysvětluje.
Vzácná onemocnění mají v Česku desítky tisíc lidí. Asi 80 procent těchto nemocí jsou dědičného původu.
Léčba vzácných onemocnění může vyjít ročně i na víc než deset milionů korun. Některé léky musí zdravotní pojišťovny podle zákona platit. Když jde ale například o nový lék bez jasně prokázaného účinku, žádosti o proplacení z veřejného pojištění se řeší individuálně.
„Nemáme sebemenší zájem bránit pacientům v léčbě, na kterou mají nárok. Ale na druhou stranu samozřejmě musíme zodpovídat za vynaložené finanční prostředky, i v případech kdyby vznikla pochybnost, jestli jsme neplatili nad rámec,“ říká prezident Svazu zdravotních pojišťoven Ladislav Friedrich.
