Vzácní: Příběhy lidí s nevšední nemocí

Nutkání udělat grimasu nebo zakřičet: každodenní boj lidí s Tourettovým syndromem

Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Bratři Kryštof (vlevo) a Šimon si na život s Tourettovým syndromem zvykli. Dneska se mu smějí

Třetím vzácným onemocněním, které jsme vybrali do seriálu Vzácní, je Tourettův syndrom. Lidé s touto diagnózou mají bezdůvodné tiky v obličeji, někdy nadávají sprostě a můžou být nepředvídatelní. Tourettův syndrom je často spojený s hyperaktivitou a poruchou pozornosti. V Česku má toto vzácné vrozené neurologické onemocnění až 100 tisíc lidí.

Šimon, Kryštof a Vojtěch jsou sourozenci ze Středočeského kraje, kteří se od mala perou s tiky v obličeji, grimasami, výkřiky a štěky. Všichni tři mají Tourettův syndrom, který někdy doprovází i koprolálie, při níž člověk bezdůvodně sprostě nadává. Bratři Šimon, Kryštof a Vojta Radovi jsou výtvarně nadaní a jde jim sport. Dva starší spolu pracují v kamionové dopravě. Týdně najezdí i pět tisíc kilometrů a zvláštním reakcím svého těla se často smějí.

Kryštofovi je jednatřicet let, Šimon je o tři roky mladší. Oba jezdí s kamionem, střídají se jako řidiči. Shodují se, že jejich spolupráce probíhá v klidu. „Brácha často během nějaké dopravní situace udělá nějaký tik nebo záškub. Ta situace ho vyvede z míry, to je dennodenně, nám to přijde vtipné. Kdyby nás někdo viděl, tak si myslí, že je to komedie,“ směje se starší Kryštof.

Nevím, co to po mně tělo chce, ale nenechá mě to klidným.
Šimon Rada

„Ty tiky jsou někdy na zasmání,“ přidává se Šimon a pak vypráví společnou historku: „Pravou nohu na patník, pravý palec do pusy, zafoukat na něj a znovu. Pětkrát za sebou. Vím, že to není normální. Nevím, co to tělo po mně chce, proč to dělá. Já si to nevymýšlím, já to nechci dělat, já jsem z toho nešťastný, ale nenechá mě to klidným,“ popisuje, jak se každodenně cítí.

Šimon s maminkou Pavlou Radovou. Za výchovu tří synů s Tourettovým syndromem bratři své rodiče obdivují

Šimona se týká i koprolálie, tedy vykřikování sprostých slov. „Když mě něco štve, zopakuji nějaké slovo čtyřikrát pětkrát za sebou. Musím ho říct určitým tónem, aby mě to nechalo být a nemusel jsem to opakovat.“ Tourettův syndrom i koprolálie se dá tišit léky. Ty ale mohou mít nepříjemné vedlejší účinky. „Zkoušel jsem všechny možné, ale způsobovaly mi hlavně únavu. U třetiny postižených se příznaky Tourettova syndromu po pubertě skoro ztratí, u mě se dost zmírnily, ale úplně nevymizí nikdy,“ říká Kryštof.

Šimon dokáže některé tiky a grimasy ovládnout. „Mám nutkání, ale odložím ho. Teď jsem v klidu, ale odejdete a budu sebou potřebovat párkrát cuknout nebo něco říct.“ A Kryštof ho doplňuje: „Když to chvíli neděláte, musíte to pak dělat chvíli víc.“ Lidé s Tourettovým syndromem také necítí zábrany. Šimon se svěřuje, že býval agresivní a musel se kvůli tomu léčit. Dnes má malou dceru. A Kryštof? „Nedovedu si představit, že bych měl vychovávat podruhé sebe, to nechce nikdo. Svým rodičům nezávidím, nikomu bych to nepřál.“

V dalším díle seriálu Vzácní se dozvíte o fenylketonurii. Ve středu po 8:45. 

Spustit audio