Vzácní: Příběhy lidí s nevšední nemocí

Lidé s EDS mají papírovou kůži. S každým škrábnutím musí jet na šití

Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Lidé trpící EDS si z prstů zapletou vánočku. Potíže s bolestmi kloubů a papírovou kůží jsou dědičné

EDS je zkratka vzácného onemocnění, které má Hana z Královéhradeckého kraje. Její kůže je volná a křehká tak moc, že připomíná průsvitný krepový papír. Hana totiž nemá podkoží a musí být opatrná, aby si extrémně jemnou kůži nenatrhla. Kvůli této dědičné nemoci je v částečném invalidním důchodu, protože má problémy i s krevními destičkami nebo páteří a klouby.

Hana Zelinková bydlí ve Velkých Svatoňovicích na Trutnovsku, onemocnění se zkratkou EDS má i její dcera, která přijela na návštěvu. Už při podání ruky je cítit, že něco není v pořádku – lidé s takzvaným Ehlers-Danlesovým syndromem jsou schopni si z prstů zaplést housku. Pod nohama se ženám motá pes, na jehož drápky si musejí dát pozor.

„Zrovna nedávno se za mnou stavoval kamarád, který si pořídil štěně. Chtěla jsem se s ním pomazlit a samozřejmě mně roztrhl obličej. Stačí opravdu málo a kůže se natrhne,“ vypráví dvaatřicetiletá Hanka. „Prostě se s tím narodíte, musíte na sebe být opatrní, jinak se s tím nedá nic dělat,“ doplňuje její šestapadesátiletá matka.

Na ostružiny, maliny do lesa ani náhodou.
Hana Zelinková

Lidé s EDS mají hodně povolenou kůži, dokážou ji vytáhnout přes klouby až o pět centimetrů. Nemají podkoží, jen slabou vrchní vrstvu pokožky, které se říká papírová. Na první pohled není nic zvláštního vidět, ale když se kůže vytáhne, je trochu průhledná. „Klukům to hrozně vadí, můj přítel mi říká, ať mu to neukazuju,“ směje se mladší Hanka.

Zaplést z prstů housku nebolí. Kloub se ale snadno vymkne a křehká kůže natrhne - je nutné ji chirurgicky zašít

Nemoc má samozřejmě praktické dopady: při sebemenším poškození kůže musí chirurg udělat speciální plastické stehy. „Vůbec nedokážu spočítat, kolikrát jsem byla na šití kůže,“ říká mladší Hanka. Stehy navíc na místě zůstanou dvounásobnou dobu, než u zdravé kůže. Rány se hůř hojí, spojené jsou i s modřinami.

Proto je nutné dopředu promyslet každý krok. Třeba při procházce se psem: led, ale i štěrk jsou pro lidi s EDS nebezpečné. „Ostružiny, maliny, do lesa v kraťasech? Ani náhodou, a to jsem velká houbařka. Dávám si pozor, člověk se s tím naučí žít,“ říká starší Hanka.

Na vzácné onemocnění neexistuje žádná léčba, navíc je dědičné. Mladší Hanka ale chce mít děti. „Přišlo by mi hodně nezodpovědné, kdyby nemoc pokračovala, když nemusí. S největší pravděpodobností mě čeká dárcovské vajíčko,“ zamýšlí se. S přítelem už podnikli první krok: objednala se na vstupní genetické vyšetření.

Další díl seriálu Vzácní si poslechněte zítra ve stejnou dobu. Dozvíte se, jak se žije lidem s Tourettovým syndromem. 

Spustit audio