Vzácní: Příběhy lidí s nevšední nemocí
Zamčená lednice i krádeže v potravinách: jak se žije lidem s Prader-Williho syndromem
Desítky lidí v Česku trpí takzvaným Prader-Williho syndromem. Mají poškozený hypotalamus, což je část mozku, kde leží centrum hladu a sytosti. Toto vzácné onemocnění trápí třeba osmadvacetiletého Jakub Vericha z Prahy. Stejně jako dalším pacientům s touto diagnózou mu hrozí extrémní nadváha, které se říká „morbidní“. Jakubova genetická vada je spojená s mentálním postižením.
Jakub se redaktorce Veronice Hlaváčové přiznal, že má nejraději ostřejší pokrmy, ale jeho maminka dodala, že ho to táhne k čemukoli, co se dá sníst. Kvůli jeho nezvladatelné touze po jídle musí u Verichů leckde zamykat. „Tady bydlí sestra, má zamčený pokoj. Mám občas nutkání se podívat, zda tam nemá něco k jídlu,“ vysvětluje Jakub.
Další zámečky pak visí na mrazáku, lednici a skříňce, která funguje jako spíž. „Jakub by byl schopný si dát i zmraženou pizzu. To je důvod, proč Jakuba neustále doprovázíme, protože by skončil někde u jídla,“ říká Jakubova maminka. Stalo se, že zapomněli zamknout spíž – a paní Verichová pak po bytě nacházela prázdné sklenky od kompotů a marmelád.
Byla to taková touha
Jakub Verich
Problém to je hlavně proto, že Jakub potom rychle nabírá kilogramy navíc. Dnes váží 96 kilogramů při výšce 180 cm, ale před třemi roky se jeho váha vyšplhala na 112 kilogramů. „To už mu dělalo problémy i chození do kopce nebo jízda na kole. Nahoru to jde hrozně rychle, ale zpátky těžko. Takže se snažíme balancovat plus minut 2 kila,“ doplňuje paní Verichová.
Osmadvacetiletý Jakub dochází do denního stacionáře pro lidi s postižením. Také po cestě musí být někdo s ním. V minulosti měl Jakub potíže s policií, když kradl potraviny. „Byla to taková touha, chuť,“ krčí Jakub rameny. Ve stacionáři je spokojený, i když i tady před ním zamykají kuchyň. Asistentka Petra Jakuba chválí: „Kuba je hodně tvůrčí a šikovný. Ať už se týká malování nebo práce s hlínou, má rád i hry.“
Jaký je život s jinými nevšedními nemocemi, se dozvíte v dalším dílu seriálu Vzácní ve všedních dnech po 8:45.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!
Jan Rosák, moderátor
Slovo nad zlato
Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.
