Jana Střihavková, matka spisovatelky s Downovým syndromem

Host (Jana Střihavková): Ne, nikdy.

Moderátor (Jana Klusáková): Pátrali jste po tom?

Host (Jana Střihavková): Pátrali jsme, ale nenarodilo, ani s jiným postižením.

Moderátor (Jana Klusáková): A ví se dnes, proč se takové děti rodí, co je, abych tak řekla, spouštěcím mechanismem téhle vady?

Host (Jana Střihavková): Ne, neví se to, dokonce genetici tvrdí, že stejným způsobem taky můžete dostat jakýkoliv typ rakoviny, se může narodit dítě s Downovým syndromem, je to náhoda.

Moderátor (Jana Klusáková): Ani otec, ani matka vliv na toho potomka nemají?

Host (Jana Střihavková): Ne, nemají. Mají, samozřejmě, je tam nějaká, u jednoho z nich nějaká vada, která potom se dostane k tomu dítěti.

Moderátor (Jana Klusáková): Ta je dosud skrytá?

Host (Jana Střihavková): Ta je dosud skrytá a nikdo o ní neví.

Moderátor (Jana Klusáková): Těch dětí není málo, na světě se každoročně narodí asi 100 tisíc novorozenců s Downovým syndromem. Tímto postižením tedy trpí přibližně každé sedmisté mimino. Předporodní vyšetření dnes už odhalí leccos, dokáže odhalit i tuto vadu?

Host (Jana Střihavková): Samozřejmě dokáže, jenže nedělá se u všech rodiček, a tím pádem se na to nepřijde. V minulosti se předpokládalo, že dítě s Downovým syndromem budou mít pouze starší matky, ale v současnosti jsou to i mladé matky, kterým je 21, 22 let, kde se nepředpokládá vůbec, že by mohly mít dítě s Downovým syndromem.

Moderátor (Jana Klusáková): Kolik vám bylo, když jste čekala Denisku?

Host (Jana Střihavková): Mně bylo 29.

Moderátor (Jana Klusáková): Ano. Přece jsou rodiny, lépe řečeno matky, které takovéhle dítě vědomě donosí, i když to vyšetření vadu předem odhalí. S vaší dnešní zkušeností, snažila byste se to takové ženě vymluvit?

Host (Jana Střihavková): Víte, to je hrozně obtížné, protože to záleží na založení té ženy, jestli jsou nábožensky založené nebo racionálně založené. To je obtížné, to si musí každý rozhodnout sám.

Moderátor (Jana Klusáková): A přece jsou lékaři, a není jich málo, kteří pokud se tohle přihodí, rodičům radí, aby dítě odložili do nejdřív kojeneckého ústavu a pak do nějakého útulku.

Host (Jana Střihavková): Když se Denisa narodila, tak ne samozřejmě první nebo druhý den, ale řekli mi to asi pátý den, že dítě má Downův syndrom a abych ho odložila do ústavu. To bylo první, co jako mně řekli.

Moderátor (Jana Klusáková): Čili vy jste dítě porodila s tím, že máte zdravou holčičku?

Host (Jana Střihavková): I přesto, že jsem absolvovala lékařskou fakultu a přesto, že jsem absolvovala stáže na dětském oddělení, jsem to nepoznala.

Moderátor (Jana Klusáková): A jak oni to poznají, pohledem?

Host (Jana Střihavková): Pohledem oni už to poznají, mají zkušenost.

Moderátor (Jana Klusáková): A co vám řekli?

Host (Jana Střihavková): Že by to bylo velmi komplikované a že ať dítě odložím prostě do ústavu. Že bude nevzdělavatelné, nebude chodit, já nevím, do dopravních prostředků, nebude chodit do obchodů a hlavně, že s tím budu mít hrozně moc práce a že jednodušší to bude, když to odložím.

Moderátor (Jana Klusáková): A vy? Měla jste se s kým poradit?

Host (Jana Střihavková): Abych vám řekla pravdu, neměla.

Moderátor (Jana Klusáková): Tak vy jste měla manžela, ale ten byl stejně nezkušený jako vy. Navíc váš muž není lékař.

Host (Jana Střihavková): Ne, není lékař. Je to hrozně problematické. Já si myslím, že kdyby se to dítě narodilo a vědělo se o tom postižení a o tom, co mi řekli, co mi naservírovali všechny tyhle ty věci, tak kdyby mi řekli, že dítě zemřelo, tak by to bylo jednoduchý. Ale jestli vám ho dají do tý náruče a vy už ho tam čtyři nebo pět dní kojíte a myslíte si, že máte zdravý dítě a najednou prostě to dítě vodhoďte. To je hrozně těžký, že jo. To je hrozně obtížný.

Moderátor (Jana Klusáková):Dneska už jsou na to zřejmě matky, kterým se přihodí, že se jim narodí takové dítě, daleko jinak než vy. Dneska už je ta možnost pomoci a rady daleko bližší.

Host (Jana Střihavková): Dneska je mnohem lepší, protože se o té chorobě už něco ví. Za druhé také, já spolupracuji s centrem, který se zabývá přímo Downovým syndromem a při tomto centru je klub rodičů a přátel s Downovým syndromem. A my jsme vypracovali speciální letáky do porodnic - Milá maminko, milý tatínku, za to jsme byli oceněni vládním výborem za literaturu také. A všechny porodnice to dostaly. A tam rodiče, kterým se dítě takto postižené narodí, se dozví jednak kontaktní adresy, jednak co vůbec o tý chorobě víme, jednak co je čeká a co je nemine. Nebo co je může neminout. Jaký mají vůbec perspektivy.

Moderátor (Jana Klusáková): Já když jsem tady říkala velice stručně, co je Downův syndrom, tak jsem řekla, mentální retardace různého stupně. Takže některé ty děti mohou být nevzdělatelné a některé naopak, třeba jako vaše Denisa, jsou velice dobře vzdělatelné.

Host (Jana Střihavková): Jsou vzdělatelné, ano. Oni si velmi dobře všechno pamatují, jsou učenlivé. Já dokonce musím říct, že logopedka, která pracovala s Denisou, když byla malá, tak mě vlastně udržovala na takové té úrovni, že měla jednoho Downika, který vystudoval vysokou školu.

Moderátor (Jana Klusáková): Pokud se začne s dítětem pracovat brzy po narození, píší moudré knihy, lze jeho vývoj významně ovlivnit. V čem taková práce s dítětem spočívá?

Host (Jana Střihavková): Jednak teda samozřejmě mu rozvíjíte motoriku a na základě motoriky se potom rozvíjí samozřejmě...

Moderátor (Jana Klusáková): Nebo-li s ním cvičíte.

Host (Jana Střihavková): Cvičíte. My jsme cvičili hned prostě od narození, v noci, ve dne, kdy to dítě bylo jako schopno cvičit vůbec, tak jsme se snažili podle systému zdravých dětí cvičit s ním.

Moderátor (Jana Klusáková): Ano, tak to jednak, potom?

Host (Jana Střihavková): Já jsem vůbec nevěděla, co se dělá s takto postiženejma dětma.

Moderátor (Jana Klusáková): Vy jste zůstala doma dlouho s ní?

Host (Jana Střihavková): Nezůstala, já jsem hned po roce měla druhé dítě, takže jsem měla dvě děti. A po třech letech jsem šla znova do zaměstnání, protože už by mi nedrželi místo. To bylo tehdy tak, že jo, že ta matka může zůstat maximálně tři roky doma.

Moderátor (Jana Klusáková): A Deniska šla do školky, do jeslí?

Host (Jana Střihavková): Šla do školky, šla do školky, měla výbornou školku na Praze 8, to byla školka, která integrovala děti s mentálním postižením, měla výborné učitelky. A toho výsledku, kterého dosáhla teďko, je samozřejmě zásluha těchto zařízení, do kterých chodila.

Moderátor (Jana Klusáková): V Českém rozhlase 1 - Radiožurnále vám představujeme doktorku Janu Střihavkovou, matku Denisy Střihavkové, dnes asi nejznámější české dívky s Downovým syndromem. Denise už totiž vyšly dvě knížky. A my si teď poslechneme minutovou ukázku z té, která se objevila letos zjara. A jmenuje se - Na tom záleží II.

Ukázka: Moje názory na politiku. Taťka se dívá v 8 hodin večer na zprávy, ve zprávách se hlásí, co se děje ve světě, jaké jsou povodně, že někdo někoho zabil, a byl odsouzen k trestu smrti a poslán do vězení, a tak dále. Jsou tam politici, například Václav Klaus, Honajzr, Žantovský, Mlynář, Miloš Zeman a tak dále, kteří projednávají moc důležité věci. Přitom se hádají, jeden chce něco jiného, udělat to jiným způsobem, druhému politikovi se to nelíbí, chce to udělat jinak, chce to pozměnit. Jejich hádky jsou stejné, ale nevede to k ničemu! Když se budou hádat, tím nic nevyřeší! Měli by si promluvit mezi sebou hezky v klidu, udělat poradu, aby se všichni politici sešli, domluvili se a dohodli, jak to chtějí udělat, co chtějí změnit a tak dále. Denisa Střihavková, 19.10.2001

Moderátor (Jana Klusáková): Jestli oni by si tam neměli tu vaši Denisu vzít jako poradkyni, paní doktorko. Bára Hrzánová přečetla tedy ukázku z knížky Denisy Střihavkové, Na tom záleží. První díl vyšel, to jsou asi dva roky, viďte?

Host (Jana Střihavková): Ano.

Moderátor (Jana Klusáková): A ten druhý letos na jaře. Co na to čtenáři, máte nějaký ohlas?

Host (Jana Střihavková): Mám ohlas, já myslím, že ohlas je veliký, hlavně to prospívá rodinám, kteří mají taky nějak postižené dítě a vědí, že když se s tím dítětem bude opravdu pracovat, takže se může stát takovým právoplatným členem společnosti. A že prostě se to dítě uplatní.

Moderátor (Jana Klusáková): Dalo práci naučit Denisu číst a psát?

Host (Jana Střihavková): Ne, nedalo, tohle bylo bezproblémové.

Moderátor (Jana Klusáková): Ona píše skoro bez chyb.

Host (Jana Střihavková): Ona píše bez chyb, to je zásluha, musím říct, mojí maminky, která se s ní učila teda češtinu od začátku školní docházky.

Moderátor (Jana Klusáková): A opravuje to někdo po ní, ty její rukopisy?

Host (Jana Střihavková): Neopravuje. Neopravuje.

Moderátor (Jana Klusáková): Co tomu říkají literáti?

Host (Jana Střihavková): Dokonce Viktor Šlejchrt v Respektu ji přirovnával k mladému Hemingwayovi v jeho začátcích.

Moderátor (Jana Klusáková): Ve škole se vaše Denisa učila moc dobře, jaké má vzdělání?

Host (Jana Střihavková): Absolvovala zvláštní školu a potom opakovaně jednak katolickou rodinku, potom praktickou školu ve Svidnické ulici a teďko navštěvuje dvouletou školu zde na Vinohradské, se zaměřením jednak teda na vaření, počítače a cizí jazyky.

Moderátor (Jana Klusáková): A to už jsou školy normálně pro zdravé děti?

Host (Jana Střihavková): To už jsou normálně pro zdravé děti, kde jsou integrované prostě děti s postižením.

Moderátor (Jana Klusáková): A ona stačí tomu tempu?

Host (Jana Střihavková): Stačí, naopak byla vždycky premiantkou. Já si to vysvětluju tím, že tyto děti nebo tito dospělí, kdybychom říkali, mají úžasnou paměť a jsou schopni se naučit a mají vůli hlavně se to naučit, když jsou k tomu vedení odmalička, se domnívám.

Moderátor (Jana Klusáková): Většinou se hovoří o tom, co na rozdíl od té většinové populace neumějí nebo nemohou. A já se vás zeptám, co ona naopak, na rozdíl od těch ostatních, umí nebo může?

Host (Jana Střihavková): Třeba výborně píše, je schopna opakovaně třeba na různých sympóziích, kterých se zúčastnila a kdy nevěřili, že to napsala sama, tak ji dali téma a ona jim v tu chvíli napsala třeba povídku nebo něco takového. Takže to je úžasný, to je schopná napsat v okamžiku. Ale zase třeba můžu říct věci, které neumí. Taková ta orientace stoprocentně v prostoru, když jí řeknu, pojedeš tam a tam, tak ji nejdřív musíme vysvětlit, jak se tam dostane. Ale po Praze jezdí sama a vlastně je soběstačná.

Moderátor (Jana Klusáková): Má šikovné ruce?

Host (Jana Střihavková): Tak nemůžu říct, že má nešikovné, ale určitě samozřejmě mírná retardace v tý jemný motorice je.

Moderátor (Jana Klusáková): Ona se naučila psát na počítači.

Host (Jana Střihavková): Píše na počítači, tohle to všechno je výborný, má nádherný rukopis, hlavně teda na základní škole, který si vypsala. Jako samozřejmě každý dospělý má potom vypsané to písmo, už to není tak úhledné. Ale vím, že ji dělalo potíž lepit z vaty na sněhuláka takové ty malé kuličky, co se lepěj.

Moderátor (Jana Klusáková): A z těch čtu, jak je elegantní holčička, dává si na sobě záležet, aby byla vždycky pěkně oblečená, upravená.

Host (Jana Střihavková): Dává, ano, záleží ji na tom.

Moderátor (Jana Klusáková): A sportuje?

Host (Jana Střihavková): Prosím vás, dělá všechny sporty, to, co mi přesně řekli, že dělat nebude. To znamená, nejenže plave, jezdí na kole, lyžuje samozřejmě taky, dokonce musím říct, že s náma jezdí do dolomitů, kde sjíždí prostě červené sjezdovky, a hlavně teda chodí do baletu, do Oázy, to je centrum pro mentální postižení, kde ta její baletní skupina je opravdu na vysoké úrovni. A jednou ročně mívají představení na Nové scéně Národního divadla.

Moderátor (Jana Klusáková): Ano, viděla jsem její fotografie, jak se tulí k Vlastimilu Harapesovi.

Host (Jana Střihavková): Dochází tam pan Lukavský, Bára Hrzánová, Vlastimil Harapes, spousta těchhle těch herců dochází pravidelně do Oázy a ty děti je milují.

Moderátor (Jana Klusáková): Také z fotografií vidím, že vaše Denisa je velice štíhlá. To u těhle dětí nebývá zrovna zvykem, musíte ji zřejmě krotit.

Host (Jana Střihavková): Já si z mládí vzpomínám, jak jsem potkávala maminky nebo babičky s takovým tím tlustým dítětem ve tvaru trojúhelníku. A to jsem si říkala, tak tohle to ne. A pak jsem přišla na to, že když ty děti budou odmalička vedeni jako k dietě a zůstanou štíhlí, tak vlastně ta jejich základní choroba se ztratí jakoby v davu. A oni se pletou mezi tu normální populaci bez těch svejch fyziognomickejch rozdílností.

Moderátor (Jana Klusáková): Denisa má o rok mladší sestru Evu, čerstvou absolventu medicíny. Vztah mezi postiženým a zdravým sourozencem bývá obvykle problémový. Zdravé dítě se za sourozence stydí, a ten naopak žárlívá na zvýšenou péči rodičů.

Host (Jana Střihavková): Já myslím, že u Střihavků to bylo úplně stejný. Spíš Denisa žárlí na Evu, teda ta starší žárlí na mladší, že si myslí, že ji nějak nadržuju. Ale sourozenci, to by byla kapitola sama o sobě, která by se dala o tomhle tom říkat, protože svým způsobem určitý podíl postižení nesou ty sourozenci. A myslím, že si to odnesou i do života. Říkám, nemá cenu, abych tady o tom vypovídala, ale sourozenci, to je vlastně diagnóza sourozence Downova syndromu.

Moderátor (Jana Klusáková): Myslíte si, že Eva, to je ta zdravá, nějak trpěla tím, že vedle ní rostla Denisa, která si získala větší díl vaší pozornosti, nezbytně?

Host (Jana Střihavková): Myslím si, že určitě ze začátku netrpěla, protože tak do tý 1. třídy nebo ty začátky, tam velký rozdíl mezitím nebyl. Později, když si uvědomovala, že má postiženou sestru, tak nechci říct, že jí to vadilo, ale určitě jí to příjemné nebylo. Tady nejde snad o to, že by se ona styděla, ale ona nevěděla, jak to přijme to okolí, ta společnost, třeba když by chodila s chlapcem, jak to přijme ten chlapec, za prvé, a jak to přijme ta rodina. Jestli ta rodina se nebude bát, aby teda ten jejich syn, že jo, neměl potom také postižené dítě. Tohle to je problematika hlavní.

Moderátor (Jana Klusáková): A přitom to zřejmě ve hře vůbec není.

Host (Jana Střihavková): Ne, ne, ve hře to není, ale je to prostě v těch lidech, že se bojí.

Moderátor (Jana Klusáková): Já si vzpomínám, jak jsem četla knížku od americké autorky Backvové, Zůstala dítětem.

Host (Jana Střihavková): Četla jsem taky.

Moderátor (Jana Klusáková): Ano, to je skvělá knížka, tenká, ale je to síla veliká. Ona měla takovou holčičku a jak s ní cestovala po světě, byla s ní v Číně. A jak říká, že v Číně to je úplně normální. A že tam lidé řeknou, to je ale hezká hloupá holčička. A nemyslí to vůbec nijak ošklivě, prostě berou to jako docela normální věc.

Host (Jana Střihavková): Já si myslím, že v současné době, jakmile začne integrace těchto dětí do normálních tříd a do normálních škol, že už nebudou separováni ve zvláštních a pomocných školách, tak to hrozně tý společnosti pomůže a jim to pomůže také, protože už odmalička si ty děti uvědomí, že existujou mezi nima také jiné děti, později jiní dospělí. A tím vlastně se ta společnost poučí.

Moderátor (Jana Klusáková): Já vím, že vaše Denisa hloupá není. Napadlo vás někdy, nechat ji změřit IQ?

Host (Jana Střihavková): Nenapadlo.

Moderátor (Jana Klusáková): Není to nemoc nepřekonatelná, ale musí se zdolávat se spoustou energie, trpělivosti a lásky, napsala Olga Strusková ve své mimořádně užitečné knížce - Děti z planety DS. Jedna z kapitol je věnovaná i vaší Denise. Museli jste, vy a váš muž, paní doktorko Střihavková, hodně změnit svůj život, museli jste se něčeho vzdát, abyste mohli vychovat Denisu k její dnešní výjimečnosti?

Host (Jana Střihavková): Samozřejmě každá rodina, které se narodí jakkoli postižené dítě, musí samozřejmě k tomu přizpůsobit svůj život. Musí se mu více věnovat, je to na úkor vlastní zábavy, na úkor vlastních koníčků. A musím říct, že třeba dítě s Downovým syndromem se naučí určitou věc, ale potřebuje desetkrát nebo padesátkrát více času, než normální dítě. A to samozřejmě je na úkor těch rodičů, že jo, nebo jejich volného času nebo jak bych to měla říct.

Moderátor (Jana Klusáková): Berete to úporně?

Host (Jana Střihavková): Ne, neberu to úporně, je to jako vaše dítě, že jo, tak pro něj uděláte všecko.

Moderátor (Jana Klusáková): A otázka na závěr. Co znamená, když se řekne, že lidé s Downovým syndromem jsou v dospělosti schopni téměř samostatného života?

Host (Jana Střihavková): Já si myslím, že lidé s Downovým syndromem, samozřejmě ne všichni, ale ty, kteří mají lehčí postižení, jsou schopni samostatného života. Ale neznamená to, že takzvaně v pozadí nemají nějakou kontrolu. Nikdy nebudou schopni úplně samostatného života, protože přece jenom existují takové obory, kde se špatně orientují, ať už to jsou různé úřady nebo něco podobného, teď mě nenapadá nic, kde musí být instruováni, jakým způsobem, jak se tohle to dělá, jak se třeba vyplní určitý dotazník. Protože jestliže mají některou věc, s kterou nemají zkušenost, neumějí tak běžně vyřešit jako člověk, který je zdravý, relativně.

Moderátor (Jana Klusáková): Ano. A je Denisa svéprávná, jsou tihle lidé svéprávní?

Host (Jana Střihavková): Všichni jsou svéprávní. Teďko už, já myslím, ta nesvéprávnost, Denisa je naprosto svéprávná.

Moderátor (Jana Klusáková): Je jí 26 let, myslíte, že se jednou vdá?

Host (Jana Střihavková): Myslím, že je, nejdřív jsem si myslela, že ne, ale vidím, že třeba někteří chlapci o ní zájem mají, tak jako myslím, že se vdá.

Moderátor (Jana Klusáková): Tak já vám přeju všechno nejlepší. Naším hostem byla doktorka Jana Sřihavková, za rozhovor děkuje Jana Klusáková.

Autorizovaným pořizovatelem elektronického přepisu pořadů Českého rozhlasu je ANOPRESS IT, a.s. Texty neprocházejí korekturou.