Vzácná nemoc jí rozsévá nádory po těle. „Mám pocit, že vydržím, ale lékaři bijí na poplach,“ popisuje Lucie Rybyšarová

Přemýšlela jsem, jak vlastně budeme vyprávět celý váš životní příběh, s čímž jste svolila. Ale možná bych začala u vaší diagnózy: cizím jménem se jmenuje von Hippel-Lindau. Co to je za nemoc?

Je to genetické onemocnění, které jsem zdědila po své mamince a moje maminka zase po své mamince. Lidem, kteří mají tuto nemoc, se tvoří nádory nejen v mozku, v očích, v míše, ale může to být i ve vnitřním uchu, na játrech, na ledvinách a tak.

Jsou to zhoubné nádory?

V centrálním nervovém systému jsou nezhoubné, jsou ovšem velmi nešťastné svým uložením, tím jsou nebezpečné. Ale třeba na ledvinách je to velmi zhoubný a velmi rychle metastázující nádor.

Čtěte také

Protinádorový MitoTam má slibné výsledky u nádorů ledvin. Pokud vědci seženou finance, čeká látku druhá fáze klinických testů

Takže musíte být pod neustálou kontrolou. Kdy jste začala být pod kontrolou? Kolik vám bylo?

Tím, že maminka na to zemřela, jsme věděli, že musím být sledovaná, takže jsme to hlídali. Já jsem měla velké štěstí, že jsem si jako druhou maminku našla lékařku, která to sledovala. Problémy začaly ve 13 letech, potom jsem začala být více sledovaná.

Kdy jste přišla na to, že se vám začíná tato dědičná choroba po mamince opakovat?

Bylo to velmi nenápadné. O víkendu jsme leželi jako rodina společně v posteli. Jak člověk leží na jedné straně, měla jsem přikryté jedno oko, tak jsem zjistila, že na to druhé oko vidím velmi špatně. Takže jsem se svěřila mámě, že špatně vidím, tak jsme zkoumali, co vidím a nevidím.

Hned druhý den jsme šli k ní do ordinace a zkoušeli jsme, co vidím. Pamatuji si, jak tam byly bílé kachličky a máma měla bílý plášť, tak já jsem říkala: mami, já nevidím ani tebe. Tak to tak byl takový vykřičník.

Čtěte také

Týden glaukomu: Můžete si sami zkusit, jestli vidíte na obě oči stejně, popisuje oční lékařka

Hned jsem šla na oční a měla jsem štěstí i v tom, že máma kontaktovala lékaře, kteří operovali moji mámu. Našli jsme skvělého pana docenta Plase ve Vojenské nemocnici, který si případ mojí maminky pamatoval a začal se tím zaobírat. Hned jsem šla na oční a hned se všechno začalo řešit.

Na tu nemoc existuje lék, který je schopen nějakým způsobem růst nádorů zpomalit, nebo dokonce i zmenšit. Ten lék u nás pojišťovna nehradí, protože je vás málo?

Ten lék pojišťovna pravděpodobně nehradí, protože zatím není registrovaný v Evropě. Je registrovaný v jiných vyspělých státech, jako USA, Velká Británie, Švýcarsko, Kanada apod. V Evropě zatím ten lék není registrovaný. Já jsem žádala pojišťovnu o mimořádnou úhradu, bohužel to bylo zamítnuto.

Protože jste akční žena, která si nejenom sehnala maminku, ale chce si sehnat taky lék, aby mohla fungovat, aby mohla chodit – k čemuž se asi ještě dostaneme – založila jste sbírku. Prostřednictvím toho, že vybíráte peníze na ten lék, začali se k vám lidé s podobným postižením blížit?

Čtěte také

Onkolog: U mužů přibývá rakoviny související s virem HPV. Nádor vznikne i u kořene jazyka

Přesně tak. Tím, že jsem zveřejnila sbírku a začalo se to šířit do republiky, začali se mi ozývat lidé opravdu z celé republiky. Jsou to většinou ženy, ale máme tam už i nějaké muže. A ty příběhy jsou podobné.

V jaké fázi, jak moc akutní to teď za vás je?

Já osobně mám pocit, že vydržím, ale lékaři, kteří vidí moje snímky, bijí na poplach a říkají, že už zas tolik času nemám a je opravdu potřeba to řešit. Jeden z mnoha nádorů, které mám, je zavrtaný uvnitř míchy. To znamená, že pokud by se to mělo operovat, musela by se míšní tkáň porušit, a tím pádem bych měla doživotní následky, které by už nešly nikdy vzít zpátky.

Takže byste byla na vozíku?

Byla bych asi na vozíku, pravděpodobně bych byla i inkontinentní. Je opravdu otázka, co všechno by to způsobilo. Ozařovat to nejde, to jsme také konzultovali.

Čtěte také

Umíme donutit nádor k sebevraždě, říkají čeští vědci, kteří testují novou látku proti rakovině

Já jsem ty snímky viděla. Ono to vypadá tak, že v páteřním kanálu mám takovou žížalu, protože nádor kolem sebe tvoří cystu, která je vyplněná tekutinou. To dělá v té míše útlak. Tím, že míchu máme uloženou v páteřním kanálu, tak se není moc kam rozpínat a mícha tam úplně nemá místo.

A ten lék vám pomůže zmenšit nádor?

Ano. Minimálně ten lék dokáže zastavit růst nádoru, který přestane být aktivní, přestane produkovat tekutinu do té cesty. Ale viděla jsem snímky, kde to nádor úplně zmenšilo. Je to fascinující.

Proč se v sedmnácti letech musela znovu učit chodit? Jak si Lucie Rybyšarová našla druhou matku a jak kráčí v jejích stopách? Poslechněte si celý rozhovor.