S hemofilií jsem se naučil žít. Teď to vnímám jako svoji superschopnost, usmívá se student Daniel. Chystá se na Mont Blanc

Čtěte také

Každý pacient si musí najít motivaci, aby dokázal fungovat. Je třeba hledat správnou míru, upozorňuje kardiolog

Abychom mohli snáz pochopit, proč člověk s vaším onemocněním chce podstoupit to dobrodružství a sportovní výkon v jednom, ale zároveň i tím pomoct ostatním, musíme si říct, co je to za chorobu, která vás trápí. À propos, trápí vás?

Netrápí, díky léčbě. Hemofilie je genetické onemocnění, trpí jí převážně muži. Je to porucha srážlivosti krve, kdy jedinci chybí faktor osm nebo devět, podle toho se dělí hemofilie A nebo B. Pak se ještě dělí na lehkou, střední a těžkou formu.

Vy o té nemoci mluvíte bez zášti. To už jste si zvykl?

Žiju s ní celý život, takže je to běžná součást mého života.

Říkal jste si někdy v životě „proč zrovna já“?

Asi jako malý ano. Třeba když šli kluci hrát fotbal a mně to nebylo úplně dovoleno. Říkal jsem si, proč zrovna já tady musím koukat z lavičky. Ale tím, jak jsem byl starší, dostával jsem větší volnost, byla na mně ta zodpovědnost a postupně jsem se s tím naučil žít. A teď to vnímám jako takovou svoji superschopnost.

Fakt superschopnost? V čem?

Naučilo mě to vážit si toho, co mám – zdraví, a naučilo mě to zodpovědnosti. Takže si myslím, že mi to dalo vlastně víc, než mi to sebralo.

Čtěte také

Hory jsou jako šelmy. Vzaly mi blízké, ale nezlobím se na ně, říká hematolog a horolezec Tomáš Kozák

Proč budete v červenci zdolávat Mont Blanc?

Je to projekt, který by měl podpořit organizaci Save One Life, která podporuje hemofiliky v rozvojových zemích. Za další by to měl být počin, který by měl ukázat, že pokud hemofilik dodržuje správnou léčbu a sportuje, může si dokázat splnit jakýkoli svůj sen, co si zadá.

To byl váš sen, vylézt na Mont Blanc?

Nebyl, nikdy mě to nenapadlo, ale když jsem dostal nabídku, tak jsem nemohl než přijmout.

Od koho přišla nabídka?

Od Chrise Bombardiera, což je první hemofilik, který vylezl na Mont Everest. Je tváří projektu.

Bude vás tam devět hemofiliků plus Chris?

Ne všichni členové jsou hemofilici, ale jsou tam třeba právě přenašečky, což znamená, že jejich děti mohou být hemofilici, nebo je tam i otec hemofilika. Jsou tam lidé spojení s touto nemocí.

Vylezete nahoru, a co se stane? Jak tím pomůžete ostatním hemofilikům?

Bude z toho dokument, který potom bude k dispozici. Doufáme, že pokud se nám to povede, inspirujeme další lidi k jiným počinům, aby si splnili své sny.

Každá legrace něco stojí. Vy můžete vylézt na Mont Blanc v této sestavě, když vyberete 4 tisíce eur?

Ano, podmínka účasti je, že každý lezec musí svým jménem vybrat na organizaci Save One Life čtyři tisíce eur.

Kdyby vám měl někdo přispět, podívá se na stránky Českého svazu hemofiliků. Je tam článek S hemofilií třeba až na vrchol Mont Blancu?, kde jsou podrobnosti, včetně QR platby a čísla účtu.

Když se setkáváte s vrstevníky, máte pocit, že se na život s vaší zkušeností díváte trochu jinak?

Když jsem byl malý, tak určitě. Jednu dobu jsem o tom ani nechtěl mluvit, byť mě maminka nabádala, aby o tom všichni moji noví kamarádi věděli. Teď už to beru jako samozřejmost. Asi bych neřekl, že je to něco jiného. Každý má něco, každý si s sebou něco nese. Tím, že jsem se s tím smířil a že to beru jako svoji superschopnost, tak si nemyslím, že by to bylo něco úplně odlišného od ostatních lidí.

Stalo se vám někdy, že vám bylo úplně ouvej?

Fyzicky určitě. Když jsem měl například krvácení do psoasu. Psychicky asi úplně ne. Bylo to dané i tím, že mám milující rodinu, která mě vždycky podpořila. Takže kdykoli něco takového hrozilo, že nastane, přišel jsem domů a během chvíle to bylo všechno v pořádku.

Jak se s Danielovou nemocí vyrovnávali jeho rodiče? Jak reagovali lékaři, když jim řekl, že poleze na Mont Blanc? Co je to organizace Hemojunior, která pomáhá dětem s hemofilií? Poslechněte si celý rozhovor.