Máte dvě možnosti: buď zešílet, nebo žít v přítomnosti. Mladší generace je v tématu smrti daleko přirozenější, říkají zakladatelé nadačního fondu

6. červen 2023

V roce 2018 si syn začal stěžovat na bolest v koleni, v srpnu téhož roku se ze sportovce stal těžce nemocný pacient. O dva roky později Kryštof zemřel na rakovinu. Po jeho smrti se manželé Abelovi rozhodli založit nadační fond Úsměv nejen pro Kryštofa, který pomáhá rodinám čelícím závažné diagnóze. „Podhoubím, na němž nadace vznikla, byla představa, co dělá samoživitelka z vesnice, která má dvě děti doma a jedno na Bulovce,“ říká Tibor Abel. Jak lze takovou situaci zvládnout?

Váš příběh začal v roce 2018, co se stalo?

Začalo to začátkem roku 2018, kdy syna začalo bolet koleno. Prošel klasickým kolečkem vyšetření a rehabilitací, ale koleno bolelo dál. 16. srpna 2018 nám byla oznámena těžká diagnóza – velice agresivní osteosarkom. V tu chvíli v naší rodině přestalo svítit slunce.

Ráno jedete do Prahy na Bulovku, ještě si myslíte, že máte zdravého syna, a v poledne se vám zboří svět. Kolem vás jezdí auta na dovolenou, protože ten svět logicky běží dál. Na Bulovce jsme se jeden den dozvěděli, že má agresivní zhoubný nádor, druhý den, že má agresivní zhoubný nádor s metastázami a třetí den začala léčba.

Jak jste to snášeli? Předpokládám, že v takovou chvíli člověk nemá moc času, aby se zastavil.

Čelíte neuvěřitelnému množství informací, kterým z velké části vůbec nerozumíte, a tak je pouze přijmete, asi tak jako když se podíváte z okna a vidíte, že svítí červená, a tak na to zareagujete, ale neřešíte, proč to tak je. Syn byl zároveň onkologický a ortopedický pacient, nemohl chodit, nebo jen o berlích.

Lékař nám klidným hlasem nabídl další možnosti. Teprve po odchodu syna jsme zjistili, že šance byla nulová. Ale my jsme díky tomu přežili.

Čtěte také

Takže se z vás stanou asistenti – manžel dělal taxikáře, dovoz k lékaři a zpátky, a já jsem se synem absolvovala všechna vyšetření, případně nosila batoh, lékařskou zprávu, hlídala bundu a podobné věci, protože Kryštof neměl v určitém období sílu vůbec na nic. V nejtěžší fázi vážil při svých 185 centimetrech pouhých 40 kilo.

Máte klapky na očích i uších, nezáleží na tom, jaké máte vzdělání, sociální postavení… prostě jen upřete veškerou pozornost na nemoc a dostanete se do zcela jiného časoprostoru.

Dnes ráno jsem se ptala kolegy, co by dělal, kdyby mu lékaři řekli, že jeho synovi nebo dceři zbývají dva měsíce života. Já jsem si nad tím včera lámala hlavu, a vůbec na nic jsem nepřišla. Co jste dělali vy?

Jsou dvě možnosti. Ta první je zešílet. A druhá možnost je snažit se žít v přítomnosti. Je to podobné, jako by vás posadili do sedadla stíhačky, a vy abyste nezešíleli, vše prožíváte z minuty na minutu.

A abyste takovou hru přežili, potřebujete do poslední chvíle naději. A za ni vděčíme profesoru Lischkeovi, kterého jsem nikdy osobně neviděl, ale do konce života ho budu mít rád. Ve chvíli, kdy ostatní lékaři dali palec dolů, nám věnoval půl hodiny, ve které nám klidným hlasem nabídl další možnosti. Teprve po odchodu syna jsme zjistili, že šance byla nulová. Ale my jsme díky tomu přežili.

Čtěte také

Kryštof odešel v roce 2020 na podzim. Vy jste hned věděli, že budete zakládat nadační fond?

Rozhodně ne hned, protože v době, kdy si připustíte, že by k tomu konci mohlo dojít, tak vás cokoliv, co je za hodinu, nezajímá. Prostě tam nedohlédnete. A když se to stane, máte v sobě obrovské prázdno.

Až zhruba po dvou měsících jsme začali nějak přijatelně fungovat. Každopádně jsme se už od toho roku 2018 setkávali s neuvěřitelnými příběhy a celou tu dobu jsme si říkali, jak to dělá samoživitelka z vesnice, která má doma dvě děti a jedno nemocné na Bulovce. A tahle myšlenka se stala podhoubím pro základy nadačního fondu.

Když se do rodiny dostane onkologické onemocnění, stává se, že lidé okolo vás zmizí. Zůstal vám někdo blízký?

Čtěte také

Přijdete o 98 % přátel, ale není to tak, že by byli zlí. Neví, jak s vámi mají mluvit, a tak s vámi v podstatě nemluví. Ale chtěl bych upozornit na mladší generaci. Náš syn nepřišel o jediného kamaráda, naopak jich v době nemoci možná přibylo. Kluci a holky za ním jednou dvakrát týdně pravidelně chodili do nemocnice. K nám domů se přišlo dívat dvacet lidí na Ligu mistrů a zkrátka se toho zuboženého čtyřicetikilového Kryštofa, který neměl vlasy, nebáli.

Prostě tam s ním byli a byli úplně přirození. Když jsem později jednomu kamarádovi děkovala, řekl: „vždyť je to přece normální, nic se nezměnilo“. V tu chvíli jsem se trochu zastyděla za naši generaci, která se tématu smrti hodně bojí a schovává se před ní, protože to nemá zpracované.

Jak funguje nadační fond Úsměv nejen pro Kryštofa? Kdo manželům pomáhá a jak se můžete do pomoci zapojit i vy? Poslechněte si celý rozhovor.

autoři: Lucie Výborná , mga

Související

Více z pořadu

E-shop Českého rozhlasu

Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!

Jan Rosák, moderátor

slovo_nad_zlato.jpg

Slovo nad zlato

Koupit

Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.