Vzácní 2. série: Příběhy lidí s nevšední nemocí

Usínáme při práci, v tramvaji i během jídla, popisují Klára a Tomáš život s narkolepsií

Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy únava - kancelář

Pětadvacetiletá Klára má vzácné neurologické onemocnění, které se projevuje nadměrnou denní spavostí. Podobně jako ona se cítí zdravý člověk, který tři dny v kuse nespí a pracuje. Někteří lidé ji přesto podezírají, že si nemoc vymýšlí.

Ne vždy je možnost občerstvit se krátkým spánkem. Pokud pacienti s narkolepsií svoji chronickou únavu přemáhají, riskují kataplexii

Biomedicínská inženýrka Klára má v nemocnici v Ústí nad Labem na starosti medicínské přístroje. Narkoleptikům prospívá, když jsou víc v pohybu, u počítače se únava stupňuje.

„Když se v práci posadím k počítači, je to pro tělo známka, že může odpočívat a velmi rychle usínám,“ popisuje mladá žena. Během pracovní doby má proto dovoleno si na pár desítek minut lehnout, spánek totiž není schopná zadržet.

„Narkoleptiků, kterým takhle zaměstnavatel vychází vstříc, je ale velmi málo,“ dodává Klára.

Nemoc, nebo výmluva?

Narkoleptici čas od času narazí na situaci, kdy jim okolí jejich diagnózu nevěří. „Lidé mi často odpovídají, že jsou přece taky unavení a že na tom nevidí nic zvláštního,“ popisuje Klára. Přitom její diagnóza může být v určitých situacích i nebezpečná.

Čtěte také

Pětadvacetiletá černovláska má totiž narkolepsii s kataplexií, kdy pacient spadne z ničeho nic na zem. „Už jsem měla slabý otřes mozku, zlomenou chrupavku v lokti a další menší zranění. To bylo hlavně v době, kdy jsem ještě nevěděla, o co jde, a nebrala léky. Pak se mě rodiče naučili chytat a i já sama jsem se naučila se posadit, když tuším, že by to mohlo přijít,“ přibližuje.

Díky lékům u ní ke kataplexii dochází jen asi jednou za půl roku. Pořídila si náramek, na kterém má jméno, datum narození a informaci, že trpí spánkovou poruchou. To pro případ, kdy náhle usne a okolí má tendenci volat záchranku.

Film na pokračování

Narkolepsii má i Klářin kamarád Tomáš, se kterým se seznámili přes sociální sítě. „Je dobré mít někoho, kdo ví, o čem mluvíte. Potom, co u mě narkolepsie propukla, se míň socializuji. Ta únava je tak veliká, že už večer na party jako dřív nechodím,“ usmívá se.

Narkoleptici Klára a Tomáš se snaží brát svoji diagnózu s nadhledem

Tomáš neví, co onemocnění způsobilo. Pracuje jako projektant a má podezření, že nemoc má na svědomí nadměrný stres.

Klára i Tomáš se snaží být nad věcí a líčí historky, jak usínají v autobuse nebo v tramvaji na dalších cestujících. Často svoji zastávku přejedou. „Velký problém narkoleptiků je, že nedokoukají žádný film do konce, protože u toho usnou,“ směje se Tomáš a dodává, že jeden film sleduje většinou natřikrát, aby se dozvěděl, jak dopadl.

I Klára se snaží brát narkolepsii pozitivně, ale ne vždycky se to daří: „Jsou to takové vlny. Je období, kdy se to dá zvládat, a pak je období, kdy se plazíte únavou po podlaze a máte chuť to vzdát.“

autoři: Veronika Hlaváčová , and | zdroj: Český rozhlas
Spustit audio