Vzácní 2. série: Příběhy lidí s nevšední nemocí

Plastiky si musí dcera rozmyslet sama, říkají rodiče Beáty. Problémem pacientů s TCS syndromem jsou hlavně předsudky okolí

S poděšenými i soucitnými pohledy nebo šuškáním za zády se rodina skoro čtyřleté Beáty z Českých Budějovic setkává denně. Holčička se narodila se vzácnou nemocí se zkratkou TCS, která souvisí s deformací obličeje. Vrozená vývojová vada přitom vůbec neznamená, že jsou pacienti i mentálně postižení. Beátě ještě situaci ztěžuje to, že dočasně dýchá otvorem v krku skrz tracheostomii. Proto špatně mluví a používá znakovou řeč.

Čtěte také

Beáta se v roce 2016 narodila s Treacher Collinsovým syndromem, který souvisí hlavně s postižením v obličeji. Způsobuje ho mutace chromozomu. Pacientům s TCS chybí až 40 procent obličejových kostí. Mají sešikmené oči, propadlé lícní kosti, malou zapadlou bradu a nedovyvinuté uši.

„Je paličatá a zajímá ji úplně všechno,“ usmívá se její maminka Eliška a přidává se i otec Dalibor: „Je osobitá a jedinečná v povaze, v přístupu k různým situacím, k věcem i k lidem.“

Beáta si všímá, jak ji lidé pozorují

Lidé Beátu kvůli deformaci obličeje odmala neustále pozorují. Otáčejí se, rádoby nenápadně si šuškají: „Jdou proti vám a loktem do sebe strkají, nedávají pozor na cestu a narážejí do značek nebo zakopávají o chodníky,“ popisují reakce okolí rodiče.

Beáta má kromě deformace v obličeje i problémy s dýcháním a zrakovou vadu

„Beáta začala dokonce kolemjdoucím sama od sebe v reakci na jejich pohledy mávat. Tím ty lidi úplně odzbrojila, že nám pak málem padali do kočáru. Nevím, jestli je trklo, že ona vidí, jak ji pozorují,“ dodává Eliška.

Její dcera si ještě svou odlišnost plně neuvědomuje: „Že by komentovala svůj obličej, co vidí v zrcadle? To se nám ještě nestalo.“

Jedním z projevů syndromu TCS jsou i dýchací obtíže. Pozornost lidí budí dočasná tracheostomie, přes kterou Beátka dýchá a která jí komplikuje mluvení. S okolím se dorozumívá kombinací znakování a poloartikulovaných zvuků. Lékaři jí ale už brzy tracheostomii odstraní a Beáta se začne učit normálně mluvit.

Puberta rozhodne

Lidem s Treacher Collinsovým syndromem může pomoct plastická operace obličeje. Šárka se o téma zajímá a sleduje v Česku i ve světě výsledky zákroků. „U některých lidí je to velký rozdíl a hodně to dodá sebevědomí. Zjednoduší to začlenění do společnosti,“ říká s tím, že právě to je v pozdějším věku hlavní bolestí lidí s tímto postižením.

Na lýtku mám tetování „Be TCS“ a doplnil jsem ho maskou sparťanského válečníka. Lidi, kteří mají syndrom TCS, jsou v podstatě takoví bojovníci se životem.
Dalibor, tatínek Beáty

S operacemi se většinou čeká na období po pubertě, kdy se zastaví vývoj v obličeji. Rodiče počítají s tím, že Beáta bude nosit nejspíš také umělé uši: „Nalepují se podobně jako třeba umělé řasy, ale nepoznali byste, že nejsou pravé. Ostatní operace budeme řešit podle toho, jak bude vypadat a jak také sama bude chtít,“ dodává.

Je jiná jen na první pohled

Rodina Beáty se snaží syndrom TCS zviditelnit. Založili proto spolek Be TCS a na sociální sítě dávají fotky i videa s dcerou.

Eliška s Daliborem by si hlavně přáli, aby se lidé nebáli zeptat: „Máme radost, že o tom lidi přemýšlí. Třeba na hřišti můžou říct svým dětem, že si naše Beátka chce hrát stejně jako zdravé děti, jen vypadá na první pohled jinak. To je ta pomoc, kterou potřebujeme.“

autoři: Veronika Hlaváčová , and | zdroj:
Spustit audio

Více z pořadu

E-shop Českého rozhlasu

Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!

Jan Rosák, moderátor

slovo_nad_zlato.jpg

Slovo nad zlato

Koupit

Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.