Pro autistické děti chybí místo ve společnosti, říká Petra Třešňáková

Dospívající, teenager, na houpačce, autismus
Dospívající, teenager, na houpačce, autismus

Svět se autistickým dětem málo přizpůsobuje, říká psychoterapeutka Petra Třešňáková, spoluzakladatelka spolku Naděje pro děti úplňku a maminka dcery trpící poruchou autistického spektra.

Dorotka má těžkou formu autismu spojenou s mentálním postižením a sklony k sebepoškozování. Drobné známky toho, že je jiná než její dvě starší sestry, u ní Petra Třešňáková pozorovala už v kojeneckém věku.

Jinak se ale Dorotka v prvním roce svého života rozvíjela normálně. Pak se začaly objevovat první příznaky, narůstaly problémy s motorikou a dosavadní vývojové pokroky se začaly vytrácet.

Lidé a děti s autismem se těžko přizpůsobují a těžko rozumí našemu světu. A svět se málo přizpůsobuje jim.
Petra Třešňáková

Utrpení ve vlastním těle

Nejhorší to bylo, když jí bylo kolem dvou let, ještě jsme neznali diagnózu a ona ztrácela schopnosti, které už měla. Přestávala mluvit, nedařilo se jí hrát si s hračkami tak, jak by chtěla. Před očima se nám měnila a my jsme nevěděli, co to je,“ popisuje Petra Třešňáková.

Druhé těžké období bylo, když přestala spát a začaly problémy se sebepoškozováním. Její tělo ji trápilo a zrazovalo a ona se začala zraňovat, protože vytvářelo něco pro ni nesnesitelného. Spala třeba dvě hodiny denně, jako by mozek nebyl schopný vypnout. Vidět takhle svoje dítě bylo zoufalé pro nás pro všechny.“

Děti nepotřebují utlumení, ale péči

V době, kdy Třešňákovi vyhledali pomoc lékařů, nebyli zdravotníci na pacienty, jako je Dorotka, vůbec připraveni. Rodiče se bránili nasazení silných antipsychotik poškozujících mozek, a když pak musela být Dorotka hospitalizována na psychiatrii, ukázalo se, že její „neklid“ se nelepší, ani když je pod vlivem vysokých dávek sedativ.

Je to obrovská zátěž pro rodinu a doplácí na to spousta manželství, ale i sourozenců takhle postižených dětí. Rodiče jsou maximálně vytížení péčí o ně a nejde to jinak. Podporu mají minimální a vztahy v rodině tím trpí.
Petra Třešňáková

Když systém selhal, rozhodli se Třešňákovi pokusit se poradit si s náročnou situací sami. „Postupně se kolem nás vytvořila podpůrná síť přátel, která mi už občas umožňuje pouštět Dorotku z mysli,“ vyzdvihuje Petra Třešňáková výhody takzvaného homesharingu.

Dnes třináctiletá Dorotka také chodí do speciální školy, kde se jí a jejím spolužákům pečlivě věnují. Jak ale zdůrazňuje její maminka, takové štěstí nemá mnoho rodin.

Naděje pro děti úplňku

Třešňákovi se proto rozhodli založit spolek Naděje pro děti úplňku, který pomáhá rodinám s autistickými dětmi. Inspirovali se homesharingovými projekty v zahraničí, které rozvíjejí odlehčovací péči už třicet let a dnes fungují na profesionální úrovni.

Vazba mezi očkováním a autismem neexistuje. Skeptici s námi ale nebudou souhlasit nikdy, říká jeden z autorů dánské studie

očkování

Dánští vědci ze Státního institutu pro séra v Kodani dokázali, že očkování proti spalničkám, příušnicím a zarděnkám, takzvaná vakcína MMR, nezpůsobuje autismus. Studii, ve které vědci prověřili přes 650 tisíc dánských dětí, vydal minulý týden časopis Annals of internal medicin.S jedním z jejích autorů Andersem Peterem Hviidem si povídal reportér Vojtěch Koval.

Dnes se třeba v péči o dítě dělí s rodiči napůl. Rodiny, které tuto službu poskytují, jsou placené jako u nás pěstouni. A někteří si už berou děti do péče dokonce natrvalo a mají to jako svoji práci,“ popisuje Petra Třešňáková.

Přípravu spolku Naděje pro děti úplňku poskytnout podobnou odlehčovací homesharingovou péči i u nás teď dokončuje prvních čtrnáct absolventů. Základním předpokladem pečovatelů je podle Dorotčiny maminky hlavně empatie, pozornost a připravenost na to, že dítě se nebude chovat podle našich přání a očekávání.

Spustit audio
autoři: Zuzana Burešová, Anna Duchková|zdroj: Český rozhlas

Související