Diagnóza porucha autistického spektra: Nejdřív ji ignorovali, pak pomohla změnit legislativu

Co cítí rodič, když si vyslechne, že má jeho dítě poruchu autistického spektra? „V první moment je to úleva, protože se můžete zaměřit na ten problém a začít řešit, co je potřeba,“ popisuje Marta Pečeňová. „Potom, když ten největší nápor opadne, tak teprve potom se složíte.“ Poruchu nakonec zjistili i u druhého potomka. A pak, i když měla svých problémů víc než dost, začala pomáhat dalším lidem. Šlo to vlastně „samo“:

„Syn byl první s diagnózou Aspergerův syndrom a s doporučením na asistenta pedagoga, který tenkrát nebyl v katalogu prací. A tak nějak postupem času vyplynulo, když se legislativně podařilo tu pozici ukotvit, že se na mě rodiče častěji obraceli. A nemůžete jim říct, že jim nepomůžete.“

Namísto pomoci se setkávali s ignorací

O legislativní změny se zasadila právě Marta Pečeňová. Zúčastnila se připomínkových řízení Ministerstva školství a pomohla mimo jiné prosadit novelizaci vyhlášky, podle které jsou ředitelé škol povinni upravit podmínky tak, aby byly děti s poruchou autistického spektra schopny výuky.

Matyho svět. Časosběrný seriál Veroniky Hlaváčové

• Upravit
• Smazat

Jmenuje se Matyáš, bydlí ve Středočeském kraji a je to autista. O jeho životě uslyšíte na celý týden v našem časosběrném seriálu. Matymu totiž pomáhá speciální terapie, o které se v Česku moc neví.

Do té doby se podle paní Pečeňové v Česku dělalo, jako kdyby diagnóza jejího syna ani neexistovala. „Kamkoliv jsme přišli, nikoho to nezajímalo. Nevím, neznám, nezajímá. Školy nejsou na vaše děti připravené. Prostě nikdo nepočítá s tím, že by člověk s Aspergerovým syndromem mohl jít studovat vysokou školu,“ vypráví.

To všechno se dělo i přes to, že už ve třech letech uměl její syn počítat do sta a znal zpaměti nejrůznější encyklopedie. „Ve třech letech mi paní doktorka řekla, že synovi nestačím. Byl hodně dopředu. Šel do školky, školka relativně fungovala do té doby, než je spojili s malými dětmi. Po tom šel Péťa rapidně dolů, kdy místo toho, aby se posunoval, tak začal napodobovat ty malé děti.“

Petr i přes to v roce 2016 odmaturoval s vyznamenáním. Dnes, i když má ze zdravotních důvodů studium přerušené, studuje Karlovu univerzitu.

V roce 2017 se podařilo znovu upravit legislativu a i na vysoké škole zřídit pozici asistenta-pedagoga.