SERIÁL

14) Diagnóza porucha autistického spektra: Nejdřív ji ignorovali, pak pomohla změnit legislativu

Marta Pečeňová z organizace Za sklem o.s.

Marta Pečeňová má dvě děti s Aspergerovým syndromem a na pomoc druhým založila sdružení Za sklem. To pomáhá se vzděláváním nebo terapiemi pro pacienty s poruchou autistického spektra. K tomu iniciovala vznik projektu Česko svítí modře. Na začátku se ale setkávala s nepochopením. Za svého syna musela bojovat.

Co cítí rodič, když si vyslechne, že má jeho dítě poruchu autistického spektra? „V první moment je to úleva, protože se můžete zaměřit na ten problém a začít řešit, co je potřeba,“ popisuje Marta Pečeňová. „Potom, když ten největší nápor opadne, tak teprve potom se složíte.“ Poruchu nakonec zjistili i u druhého potomka. A pak, i když měla svých problémů víc než dost, začala pomáhat dalším lidem. Šlo to vlastně „samo“:

„Syn byl první s diagnózou Aspergerův syndrom a s doporučením na asistenta pedagoga, který tenkrát nebyl v katalogu prací. A tak nějak postupem času vyplynulo, když se legislativně podařilo tu pozici ukotvit, že se na mě rodiče častěji obraceli. A nemůžete jim říct, že jim nepomůžete.“

Namísto pomoci se setkávali s ignorací

O legislativní změny se zasadila právě Marta Pečeňová. Zúčastnila se připomínkových řízení Ministerstva školství a pomohla mimo jiné prosadit novelizaci vyhlášky, podle které jsou ředitelé škol povinni upravit podmínky tak, aby byly děti s poruchou autistického spektra schopny výuky.

Do té doby se podle paní Pečeňové v Česku dělalo, jako kdyby diagnóza jejího syna ani neexistovala. „Kamkoliv jsme přišli, nikoho to nezajímalo. Nevím, neznám, nezajímá. Školy nejsou na vaše děti připravené. Prostě nikdo nepočítá s tím, že by člověk s Aspergerovým syndromem mohl jít studovat vysokou školu,“ vypráví.

To všechno se dělo i přes to, že už ve třech letech uměl její syn počítat do sta a znal zpaměti nejrůznější encyklopedie. „Ve třech letech mi paní doktorka řekla, že synovi nestačím. Byl hodně dopředu. Šel do školky, školka relativně fungovala do té doby, než je spojili s malými dětmi. Po tom šel Péťa rapidně dolů, kdy místo toho, aby se posunoval, tak začal napodobovat ty malé děti.“

Petr i přes to v roce 2016 odmaturoval s vyznamenáním. Dnes, i když má ze zdravotních důvodů studium přerušené, studuje Karlovu univerzitu.

V roce 2017 se podařilo znovu upravit legislativu a i na vysoké škole zřídit pozici asistenta-pedagoga.