V jiném světě. Příběhy lidí, kterým do života vstoupila diagnóza autismus

„Nejsou nemocní, do léčeben nepatří.“ Stát musí víc podporovat odlehčovací služby pro rodiny těžkých autistů

Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy „Spousta rodičů si představí právě tu nejtěžší formu autismu, ale tak to není. Zhruba polovina dětí nemá poruchu intelektu, naopak – jsou hodně šikovní. A když dostanou přiměřenou podporu, jsou se pak schopni dál rozvíjet,“ tvrdí psycholožka.
Předchozí díl
Následující díl

Únava, frustrace a stereotyp – tak svůj život popisují rodiče dětí s těžkou formou poruchy autistického spektra. Odlehčovacích služeb, které by jim pomohly, v Česku není dost a rodiny na ně navíc často nemají ani dostatek peněz. „Pokud se ten člověk s autismem objektivně chová problémově, tak se ho samotné sociální služby zaleknou a je velmi těžké pro něj poskytovat kvalitní sociální službu,“ popisuje Hynek Jůn z Národního ústavu pro autismus.

Čtěte také

„Starší je Rudík, tomu bude teď 23, a mladší je Matěj, tou bude 17. Oba jsou mentálně postižení a mají i těžký autismus,“ popisuje paní Andrea situaci své rodiny, se kterou žije v malé vesnici v severozápadních Čechách. O tom, že má starší syn těžkou formu poruchy autistického spektra, se dozvěděli, když mu byly tři roky.

Stejnou diagnózu si vyslechli o pár let později také u mladšího Matěje. „Už jsem to věděla a ani jsem nepotřebovala doktory. Báli jsme si to přiznat, ale věděli jsme to,“ popisuje Andrea. Oba synové bývají agresivní, i proto je pro ně obtížné najíst odlehčovací službu, aby si rodiče mohli na chvíli odpočinout.

Sociálních služeb je nedostatek

Sociálních služeb pro lidi s autismem je v Česku nedostatek. Na odlehčovací pobyt se často čeká rok a ne vždy se ho podaří vyjednat. 

Čtěte také

Národní ústav pro autismus (NAUTIS) spustil před dvěma lety pilotní projekt na podporu samostatného bydlení lidí s těžkým autismem. V bytě společně bydlí tři klientky. Markéta, Adéla a Dana mají každá svůj pokoj a 24 hodin denně jsou s nimi asistenti, kteří jim pomáhají s osobní hygienou nebo přípravou jídla, chodí s nimi na procházky, doprovázejí je do školy nebo do denního stacionáře.

Pokud se pro děti a dospělé s těžkou formou autismu nenajde vhodná sociální služba a rodina je na pokraji sil, končí tito lidé často v psychiatrických léčebnách. Tam ale nepatří, nejsou nemocní, není u nich co léčit – mají trvalý handicap, konstatuje ředitelka NAUTISu Renata Němcová.

Podle odborníků z NAUTISu by měl proto stát odlehčovací služby pro rodiny dětí s autismem více podporovat. Rodinám by pomohl i vyšší příspěvek na péči. Ten se naposledy zvýšil před dvěma lety a to na 19 200 korun. Ne každá rodina na něj ale dosáhne.

Lidem s poruchou autistického spektra a jejich rodinám pomáhá například Konto Bariéry. Nadace jim přispívá na osobní asistence, odlehčující péči, rehabilitace, nejrůznější pomůcky a další nezbytnosti. Chcete-li také pomoci těm, jež „zaklel“ autismus, pošlete libovolnou částku na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500, variabilní symbol 999.

autoři: Lucie Korcová , vla
Spustit audio