V jiném světě. Příběhy lidí, kterým do života vstoupila diagnóza autismus
„Nejsou nemocní, do léčeben nepatří.“ Stát musí víc podporovat odlehčovací služby pro rodiny těžkých autistů
Únava, frustrace a stereotyp – tak svůj život popisují rodiče dětí s těžkou formou poruchy autistického spektra. Odlehčovacích služeb, které by jim pomohly, v Česku není dost a rodiny na ně navíc často nemají ani dostatek peněz. „Pokud se ten člověk s autismem objektivně chová problémově, tak se ho samotné sociální služby zaleknou a je velmi těžké pro něj poskytovat kvalitní sociální službu,“ popisuje Hynek Jůn z Národního ústavu pro autismus.
Čtěte také
„Starší je Rudík, tomu bude teď 23, a mladší je Matěj, tou bude 17. Oba jsou mentálně postižení a mají i těžký autismus,“ popisuje paní Andrea situaci své rodiny, se kterou žije v malé vesnici v severozápadních Čechách. O tom, že má starší syn těžkou formu poruchy autistického spektra, se dozvěděli, když mu byly tři roky.
Stejnou diagnózu si vyslechli o pár let později také u mladšího Matěje. „Už jsem to věděla a ani jsem nepotřebovala doktory. Báli jsme si to přiznat, ale věděli jsme to,“ popisuje Andrea. Oba synové bývají agresivní, i proto je pro ně obtížné najíst odlehčovací službu, aby si rodiče mohli na chvíli odpočinout.
Sociálních služeb je nedostatek
Sociálních služeb pro lidi s autismem je v Česku nedostatek. Na odlehčovací pobyt se často čeká rok a ne vždy se ho podaří vyjednat.
Čtěte také
Národní ústav pro autismus (NAUTIS) spustil před dvěma lety pilotní projekt na podporu samostatného bydlení lidí s těžkým autismem. V bytě společně bydlí tři klientky. Markéta, Adéla a Dana mají každá svůj pokoj a 24 hodin denně jsou s nimi asistenti, kteří jim pomáhají s osobní hygienou nebo přípravou jídla, chodí s nimi na procházky, doprovázejí je do školy nebo do denního stacionáře.
Pokud se pro děti a dospělé s těžkou formou autismu nenajde vhodná sociální služba a rodina je na pokraji sil, končí tito lidé často v psychiatrických léčebnách. „Tam ale nepatří, nejsou nemocní, není u nich co léčit – mají trvalý handicap,“ konstatuje ředitelka NAUTISu Renata Němcová.
Podle odborníků z NAUTISu by měl proto stát odlehčovací služby pro rodiny dětí s autismem více podporovat. Rodinám by pomohl i vyšší příspěvek na péči. Ten se naposledy zvýšil před dvěma lety a to na 19 200 korun. Ne každá rodina na něj ale dosáhne.
Lidem s poruchou autistického spektra a jejich rodinám pomáhá například Konto Bariéry. Nadace jim přispívá na osobní asistence, odlehčující péči, rehabilitace, nejrůznější pomůcky a další nezbytnosti. Chcete-li také pomoci těm, jež „zaklel“ autismus, pošlete libovolnou částku na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500, variabilní symbol 999.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
