V jiném světě. Příběhy lidí, kterým do života vstoupila diagnóza autismus
„Spím v takovém polospánku. Natálčino chování se zhoršuje.“ Jak se daří zvládnout nepřetržitou péči?
Třináctiletá Natálka ve dne spí a v noci je vzhůru. Nejraději sedí u počítače, na kterém tvoří komiksy a maluje obrázky. Lékaři jí v dětství diagnostikovali těžký autismus se středně těžkou mentální retardací. Nevychází z bytu a ve své blízkosti snese jen svou maminku a asistentku. Do pěti let vůbec nemluvila, pak k překvapení všech spustila anglicky. Jak společný život vnímá její maminka, která je na Natálku sama?
Čtěte také
Je jedna hodina odpoledne. Pro Natálku a její maminku Gabrielu ale den teprve začíná: „Usíná kolem páté šesté hodiny ráno a vstává kolem jedné odpoledne. Probudí se, během hodiny se zmátoží, jde se udělat hygiena, pomůžu jí se obléct... Natálka nechodí po schodech, takže je sjede po zadku. Jde ke svému pracovnímu stolečku a je na počítači.“
Zvláštní chování
Svůj životní rytmus tak musela upravit i Gabriela. Spát může jít až po druhé hodině v noci, kdy dává dceři poslední léky. „Dala jsem si matraci sem, protože s ní nemůžu být na patře, to nejde. Jak běhá ve svém koridoru skrze místnosti a u toho zpívá, tancuje, dupe jako slon... Spím tady v takovém polospánku. Teprve když v pět v šest usne, mohu zabrat,“ popisuje.
Že je s Natálkou něco jinak, si rodiče všimli, když jí byly dva roky: „Nekoukala se do očí, dívala se jakoby skrze nás. Bylo to zvláštní chování, jako bychom tam nebyli. Když rostla, nezlepšovalo se to, naopak se to s předčasnou pubertou zhoršilo – a je to katastrofa. Emoční výbuchy, nálady, je agresivní vůči sobě i vůči okolí.“
Gabriela žije s dcerou sama. Její manžel před lety onemocněl a nádor na mozku změnil jeho chování: „Začal být vůči mně agresivní. A když začal i vůči dětem, tak jsme se rozloučili. Už to nešlo,“ vzpomíná. Nestýká se ani se svými dvěma staršími dětmi, které mají k Natálce problematický vztah.
Spása dvakrát týdně
„Máme všude nalepené proužky a kartičky, aby Natálka věděla posloupnost, co se bude dít. Dneska tam má připíchlou Veroniku,“ vysvětluje Gabriela. Asistentka Veronika chodí za Natálkou dvakrát týdně, v pondělí a v pátek na pět hodin. Umí dobře anglicky a Natálka si k ní vytvořila silné pouto.
Konto Bariéry: Sbírka pro Natálku
Pomozte třináctileté Natálii vyrovnat se s vážným postižením a izolací, do které ji a její matku zaklel autismus. Podaří-li se nashromáždit alespoň 110 tisíc korun, znamená to tisíc dalších hodin, kdy může s péčí o Natálku pomáhat asistentka. Zatím dochází do rodiny jen dvakrát týdně na dvě hodiny.
Svůj příspěvek můžete poslat na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500, variabilní symbol 200 355.
„Díky Veronice si mohu alespoň dvakrát v týdnu jít něco zařídit: po úřadech, k lékaři, do města... Ale toho času je hrozně málo. Kamarádky tento stav nechápou, nikdo z mého okolí podobné dítě nemá,“ poznamenává.
Péče o Natálku zabírá Gabriele dvacet čtyři hodin denně. Kvůli tomu nemůže chodit do práce. Potřebovala by, aby asistentka chodila častěji. Na to jí ale nezbývají peníze. „Kdyby mohla alespoň tři hodiny denně, bylo by to úplně úžasné, ale to se asi nepovede. To je takový náš sen,“ uzavírá posmutněle.
V pátečním dílu seriálu se podíváme za rodinou se dvěma syny s těžkým autismem, kteří marně čekají na pomoc odlehčovací služby.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Hurvínek? A od Nepila? Teda taťuldo, to zírám...
Jan Kovařík, moderátor Českého rozhlasu Dvojka
3 x Hurvínkovy příhody
„Raději malé uměníčko dobře, nežli velké špatně.“ Josef Skupa, zakladatel Divadla Spejbla a Hurvínka
