Začínali jsme jako šťastný čtyřlístek, říká lékařka o léčbě nemoci motýlích křídel

Hana Bučková, primářka kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno
Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Hana Bučková, primářka kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno

Bývají odkázáni na mixovanou stravu, často nemůžou chodit a jejich život provází bolesti – i takové můžou být projevy nemoci motýlích křídel. Právě o tomto onemocnění mluvila mezi 10. a 11. hodinou lékařka Hana Bučková, zakladatelka brněnského EB Centra ČR.

Jak vypadalo její první setkání s pacientem s nemocí motýlích křídel? „Pracovala jsem na dětském kožním oddělení, kam přicházeli pacienti z Česka a Slovenska,“ vzpomíná. Právě tam se setkala s velmi bolestivým způsobem ošetření. „Medicínská technika byla ještě v plenkách,“ říká k tomu Hana Bučková.

Příčinu nemoci motýlích křídel však ani po letech vyléčit neumíme. Jde o genetickou chybu, kterou se zabývají vědci. Na přelomu 20. a 21. století však zaznamenala raketový start podpůrná léčba, zlepšil se přístup a zvýšil důraz na správnou výživu pacientů.

Čtěte také

Pouť pacientů trpící nemocí motýlích křídel začíná už v novorozeneckém věku. „Přijdou na naši kliniku, kam je dítě přijato i s maminkou,“ popisuje Hana Bučková s tím, že se rodiče učí pečovat o dítě a ošetřovat mu rány.

Jak se projevuje nemoc u 40 % těžkých případů? Kdy je třeba, aby zasáhnul anesteziolog? A jak nemoc popisuje jedna z pacientek? I to jste mohli slyšet v Hostu Radiožurnálu.

Audio záznam rozhovoru si můžete poslechnout kliknutím na odkaz přímo v tomto článku a také v iRadiu.