Začínali jsme jako šťastný čtyřlístek, říká lékařka o léčbě nemoci motýlích křídel
Bývají odkázáni na mixovanou stravu, často nemůžou chodit a jejich život provází bolesti – i takové můžou být projevy nemoci motýlích křídel. Právě o tomto onemocnění mluvila mezi 10. a 11. hodinou lékařka Hana Bučková, zakladatelka brněnského EB Centra ČR.
Jak vypadalo její první setkání s pacientem s nemocí motýlích křídel? „Pracovala jsem na dětském kožním oddělení, kam přicházeli pacienti z Česka a Slovenska,“ vzpomíná. Právě tam se setkala s velmi bolestivým způsobem ošetření. „Medicínská technika byla ještě v plenkách,“ říká k tomu Hana Bučková.
Příčinu nemoci motýlích křídel však ani po letech vyléčit neumíme. Jde o genetickou chybu, kterou se zabývají vědci. Na přelomu 20. a 21. století však zaznamenala raketový start podpůrná léčba, zlepšil se přístup a zvýšil důraz na správnou výživu pacientů.
Pouť pacientů trpící nemocí motýlích křídel začíná už v novorozeneckém věku. „Přijdou na naši kliniku, kam je dítě přijato i s maminkou,“ popisuje Hana Bučková s tím, že se rodiče učí pečovat o dítě a ošetřovat mu rány.
Jak se projevuje nemoc u 40 % těžkých případů? Kdy je třeba, aby zasáhnul anesteziolog? A jak nemoc popisuje jedna z pacientek? I to jste mohli slyšet v Hostu Radiožurnálu.
Audio záznam rozhovoru si můžete poslechnout kliknutím na odkaz přímo v tomto článku a také v iRadiu.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!
Jan Rosák, moderátor
Slovo nad zlato
Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.
