Vzácní: Příběhy lidí s nevšední nemocí

Jaké je nikdy nevyrůst: reportáž z rodiny, kde se starají o chlapce s Warburg micro syndromem

Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Starat se o dítě s Warburg micro syndromem je jako starat se o kojence, který nikdy nevyroste. Rodina Sisákových to zvládá s úsměvem
Předchozí díl
Následující díl

Poslechněte si poslední díl seriálu o nevšedních nemocech. Redaktorka Veronika Hlaváčová navštívila rodinu pětiletého Jakuba, který neroste. Mentálně je na úrovni tříměsíčního dítěte. Navždy bude mít dětskou hlavu, oči, ruce nebo chodidla. Trpí vzácným neurologickým onemocněním, které mají v Česku jen dva pacienti. Jde o takzvaný Warburg micro syndrom, který může i za Kubovy problémy s očima.

Chybný gen zdědil od rodičů, oba jsou totiž takzvaní „zdraví přenašeči“. Tereza a Robert Sisákovi se svým synem denně cvičí a malý Jakub jim to často oplácí úsměvem. „Kuba je na úrovni tříměsíčního miminka. Jenom leží. Dokáže se otočit na bok, ale nechodí, neplazí se, nesedí, nenají se sám. Potřebuje speciální židličku na sezení, která ho ukotví, aby se nehroutil,“ popisuje situaci Jakubova maminka Tereza Sisáková.

Rodiny stejně nemocných dětí po světě točí videa, sdílejí je, podporují se tak, vyměňují si zkušenosti, případně se kontaktují. Podívejte se: 

Když na ní Kuba sedí, má fixovaný hrudník, aby nepadal. Drží ruce na stole a na očích má speciální brýle. Mají 22 dioptrií a vypadají trošku jako lupy. Kuba je rád, když na něj jeho rodiče mluví. „Je to moc důležité. Vnímá nejvíc sluchem, potřebuje sluchovou motivaci,“ říká paní Sisáková. Oči má sice v pořádku, ale jeho mozek nedokáže přijímat zrakový vjem. „On se na nás koukne, udělá si takovou fotečku, a to mu někdy stačí na 20 minut. Jeho mozek odmítá zrak používat, má ho jako přídavný smysl,“ vysvětluje Kubův táta.

Ačkoli péče o Jakuba je náročná, syn svým rodičům dělá radost. Směje se, když mu tatínek pokládá ruce na své vousy a je lechtivý. „A dobře přijímá potravu. Je to dobrý jedlík, miluje sladké,“ doplňuje Kubova maminka. 

Ačkoli na to pětiletý Kuba nevypadá, mentálně je na úrovni tříměsíčního dítěte. Důležité jsou pro něj sluchové vjemy a často se směje

Proto se rodina vydává na výlet do cukrárny, Jakub naštěstí snáší cesty autem dobře. A dobře mu dělá o školka pro děti s kombinovaným postižením. Ta zároveň umožňuje jeho rodičům, aby si odpočinuli. Asistentka Adriana Kubu popisuje jako veselé dítě: „Kuba je náš oblíbený žák, je veselý, máme ho moc rádi. Paní fyzioterapeutku zlobí při koupeli, cáká na ní,“ směje se.

Kubovi je dnes pět let, jak bude vypadat za dalších pět? „Doufáme, že na tom bude stejně jako teď, že se nebude zhoršovat. Může dorůst do výšky 140 cm a bude vážit zhruba 40 kilo. Chybí mu hormony, ve tváři nikdy nebude dospělý člověk,“ říká paní Sisáková.

Spustit audio