Portál o vzácných onemocněních je nyní dostupný i v češtině. Pacientům chce pomoci osvětou
Onemocnění krve zvané eliptocytóza nebo porucha růstu akromykrická dysplazie jsou jen dvě ze šesti tisíc vzácných onemocnění. Informace o nich jsou k dispozici na webové encyklopedii Orphanet nově i v českém jazyce. „Klíčová je klasifikace vzácných onemocnění: lidé se podle popisu dozvědí, jaké onemocnění mají, jestli existuje specializované pracoviště nebo léčba a zda probíhají klinické studie,“ vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.
Související
-
Vzácná onemocnění má 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová
Jak Asociace pro vzácná onemocnění vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat?
-
Vzácní: Příběhy lidí s nevšední nemocí
28. 2. je Mezinárodní den vzácných onemocnění. V novém seriálu Radiožurnálu představíme postupně 5 lidí, kteří se s nějakou nevšední nemocí perou.
-
Vzácní 2. série: Příběhy lidí s nevšední nemocí
Na poslední únorový den připadá Mezinárodní den vzácných onemocnění. V seriálu Radiožurnálu představujeme postupně 5 lidí, kteří se s nějakou nevšední nemocí potýkají.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Víte, kde spočívá náš společný ukrytý poklad? Blíž, než si myslíte!
Jan Rosák, moderátor
Slovo nad zlato
Víte, jaký vztah mají politici a policisté? Kde se vzalo slovo Vánoce? Za jaké slovo vděčí Turci husitům? Že se mladým paním původně zapalovalo něco úplně jiného než lýtka? Že segedínský guláš nemá se Segedínem nic společného a že známe na den přesně vznik slova dálnice? Takových objevů je plná knížka Slovo nad zlato. Tvoří ji výběr z rozhovorů moderátora Jana Rosáka s dřívějším ředitelem Ústavu pro jazyk český docentem Karlem Olivou, které vysílal Český rozhlas Dvojka.
Zprávy z iROZHLAS.cz
-
Žádný kyberútok, technické problémy. Úřady mírní vysvětlení, proč nezveřejnily kritizovanou vyhlášku
-
Ukrajinci proruské kandidáty nezvolí. Kyjev řeší, jak uspořádat volby, pokud nastane příměří
-
Týdeník iROZHLASu: boj o prověrku, radikálního voliče a rozhovor s bratrem soudce, kterého zabila mafie
-
Klíč ke konci války leží v Moskvě. Dokud Rusko bude chtít válčit, Spojené státy nic neudělají, míní expert
