Portál o vzácných onemocněních je nyní dostupný i v češtině. Pacientům chce pomoci osvětou
Onemocnění krve zvané eliptocytóza nebo porucha růstu akromykrická dysplazie jsou jen dvě ze šesti tisíc vzácných onemocnění. Informace o nich jsou k dispozici na webové encyklopedii Orphanet nově i v českém jazyce. „Klíčová je klasifikace vzácných onemocnění: lidé se podle popisu dozvědí, jaké onemocnění mají, jestli existuje specializované pracoviště nebo léčba a zda probíhají klinické studie,“ vysvětluje předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění Anna Arellanesová.
Související
-
Vzácná onemocnění má 500 tisíc Čechů. Nám se vyplatilo dceři o fibróze nelhat, popisuje Arellanesová
Jak Asociace pro vzácná onemocnění vychovává novou generaci mediků? Jak v rodině tyto převážně genetické poruchy zvládat?
-
Vzácní: Příběhy lidí s nevšední nemocí
28. 2. je Mezinárodní den vzácných onemocnění. V novém seriálu Radiožurnálu představíme postupně 5 lidí, kteří se s nějakou nevšední nemocí perou.
-
Vzácní 2. série: Příběhy lidí s nevšední nemocí
Na poslední únorový den připadá Mezinárodní den vzácných onemocnění. V seriálu Radiožurnálu představujeme postupně 5 lidí, kteří se s nějakou nevšední nemocí potýkají.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
