Srdeční lidé. Poslechněte si příběhy lidí s Downovým syndromem
Nejlepší „učitelé“ pro pětiletou Marianu s Downovým syndromem? Její dvojče a mladší sestra
Pětiletá Mariana Kosíková je z dvojčat. To, že má na rozdíl od svého bratra Downův syndrom, se rodiče dozvěděli po porodu. Dívka zatím komunikuje hlavně pomocí piktogramů a znakování. Jak zaznívá v sedmém díle seriálu Radiožurnálu Srdeční lidé, běžné činnosti se učí hlavně nápodobou od svých sourozenců.
„Marianečko, ukážeš mi, co jsi dělala ve školce?“ ptá se maminka Renáta doma na gauči v pražském bytě pětileté Mariany. Dcera jí odpovídá skrz piktogramy. Z archu plných obrázků dívka loví kresbu kočky. Maminka si pak informaci spojuje s tím, co se dovídá od asistentky ve školce. Děti tam ten den zpívaly písničku Kočka leze dírou.
Pětiletá holčička písničky miluje. Ideální je, když při nich může tančit. „Je to její hodně oblíbená činnost, kterou dělá skoro každý den. Tančí, a to tak, že se točí na místě a vyluzuje zvuky,“ doplňuje Renáta Kosíková.
Čtěte také
Mladší sestra jako vzor
Do místnosti přichází tříletá Dominika, mladší sestra Marianky. Sestry se začnou objímat. Podle maminky jsou si v současnosti hodně blízké.
„Hrají si spolu a Marianka mladší Dominičku hodně napodobuje. Marianka nemá ráda třeba česání vlasů a čištění zubů, ale třeba ty zuby začala tolerovat právě proto, že její mladší sestra ochotně jde a zoubky si čistí,“ přibližuje maminka pěti dětí celou řadu příkladů nápodoby. „Ráno v kuchyni při přípravě snídaně stojí Dominička u kuchyňské linky na stupínku a Marianka tam hned musí stát taky. To stejné se týká třeba cesty do školky.“
Sourozenci jako vzor
Mariana je z dvojčat. Její bratr Albert se narodil bez postižení. Rodiče tak můžou odmala sledovat jejich rozdílný vývoj. Bratr dřív chodil, jezdil na odrážedle nebo samostatně jedl. „S manželem jsme věřící a máme celkem pět dětí a Marianka se od nich zkrátka perfektně učí. Jen s tím rozdílem, že od ostatních má zhruba třetinový výkon,“ popisuje Renáta.
Dívá se na dceru, která sedí v tureckém sedu na gauči. V dětské knížce se snaží prsty zvednout posunovací prvky. „Ta motorika se u Marianky vyvíjí pomaličku. Něco z té hrubé motoriky, jako je třeba skákání, ještě neumí. I když se o to snaží na trampolíně. A zlepšila se třeba v lezení, umí vylézt na žebřík u palandy,“ komentuje pokroky maminka.
DOWNŮV SYNDROM
- Nejobvyklejší vrozená chromozomální anomálie
- Způsobuje ho ztrojení (trizomie) 21. chromozomu
- Světový den DS se symbolicky připomíná 21. března
- Na každých 800 až 1000 dětí připadá jedno dítě s DS
- V ČR se ročně narodí s DS asi 50 dětí, průměrně jedno každý týden
- V ČR žijí tisícovky různě starých lidí s DS
Zdroj: Downsyndrom.cz
Obrázky nebo znakování
Renáta Kosíková se vrací k archu, který je plný piktogramů na suché zipy. Na každé kartičce je pod obrázkem napsáno, co přesně znamená. Palec nahoru je „hotovo“. Krabici se zvednutým víkem Mariana použije, když chce něco otevřít. Dál může vybrat pojmy jako „pomoc“ nebo „čekat“.
Součástí jsou pak jasné obrázky znázorňující potraviny, pití nebo předměty, jako třeba míč nebo bublifuk. Mariana by si chtěla hrát s bublifukem a maminka se snaží docílit toho, aby použila i obrázek, který znamená „chci“. Komunikace pak bude i v jiných situacích jednodušší. Kdyby bublifuk nechtěla, ukázala by na přeškrtnuté ruce, které znamenají „nechci“. Rodina s Mariankou trénuje i kývání jako souhlas a pohyb hlavy pro odmítnutí.
„Ano a ne musíme trénovat“
„To kývnutí hlavou na souhlas u dcery není vůbec automatické. Musíme opravdu hodně trvat na tom, že když něco chce, tak aby pořádně kývala a i jí třeba takhle rukou pomoct a dotknout se brady. A nesouhlas, tedy zakroucení hlavou, jí vůbec nejde. Zase má ale dny, kdy to slovo ‚ne‘ přímo vysloví, a to i desetkrát denně, a pak zase týden nic,“ přibližuje fungování s Mariankou maminka Renáta Kosíková.
Čtěte také
Další možností, jak pochopit, co pětiletá slečna chce, je znakování. Umí symbol pro „prosím“, „ještě“, „počkat“ nebo „hotovo“. Marianka k sobě zrovna přibližuje prsty obou rukou a ukazuje, že chce „ještě“ jogurt. Bere si lžičku a usmívá se. „Nají se hodně nečistě. Lžící se nají velmi dobře, a co se týče vidličky a nože, tak to je potřeba jí příbory držet a učit, jak krájet.“
Narození dcery s Downovým syndromem bylo pro Renátu velké překvapení a šok. Informaci se dověděla po porodu dvojčat, kdy měla Marianka i zdravotní komplikace. „Já jsem se lekla hodně, manžel vůbec. Po prvotním šoku jsem se snažila okamžitě navázat na lidi, kteří tomu rozumí,“ uzavírá maminka pětileté Marianky s Downovým syndromem Renáta Kosíková.
Mohlo by vás zajímat
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Hurvínek? A s poslední rozhlasovou nahrávkou Josefa Skupy? Teda taťuldo, to zírám...
Jan Kovařík, moderátor Českého rozhlasu Dvojka

Hurvínkovy příhody 5
„Raději malé uměníčko dobře, nežli velké špatně.“ Josef Skupa, zakladatel Divadla Spejbla a Hurvínka






