„Jednou bude moct normálně žít. O to nám celou dobu šlo.” Maxík díky sbírce překonal vzácnou nemoc

Proč jste potřebovali pomoc pro Maxíka?

Protože jsme mu chtěli aplikovat genovou léčbu. On byl do té doby na léčbě jiné a šlo o to, že co čtyři měsíce dostával lumbální punkcí lék a bylo by to co čtyři měsíce do konce jeho života. Genová léčba byla jedna aplikace a do konce života už nemusí nikam na léčbu chodit.

Čtěte také

Dobrý den Radiožurnálu. 24 hodin charitativního vysílání s desítkami hostů a hudebních hvězd

S jakým onemocněním se Maxík narodil?

Jedná se o spinální svalovou atrofii.

Jak se projevuje?

Když to zjednoduším, svaly nejsou vyživovány bílkovinou a tím pádem dochází k jejich odumírání.

Vybavíte si den, kdy Maxík dostal lék, na který jste tak dlouho čekali a přáli jste si, aby ho skutečně stihl dostat do druhých narozenin?

Vybavím, to jsou takové jeho druhé narozeniny. Ta aplikace nebyla nijak složitá. Normálně byl na pokoji na lůžku, dostal transfuzi, čekalo se, až transfuze vyteče a pak šel spát.

Čtěte také

iROZHLAS

Míša s AADC čtyři měsíce po genové terapii: nově drží hlavu, sedí, pije brčkem a chystá se na chůzi

Ale co byla taková zajímavá věc, on si do té doby sám ani nesedl. Když byl vsedě a spadl, tak prostě spadl. Večer, bylo kolem deváté nebo desáté, plynule zvedl nohy nahoru a pomalinku je dával dolů, což víme, že i pro zdravého člověka je na břišní svaly nápor. To nám se ženou dalo důkaz, že to má v sobě a začalo to asi nějak účinkovat.

Je mi jasné, že vidět dítě, které se najednou probouzí k životu, musí být úžasné. Naopak smutné to ale muselo být tehdy, když byl Maxík úplně v pořádku a najednou jste viděli, že se něco kazí, že se vývoj jakoby zastavil.

Zhruba v půl roce už bylo zřejmé, že neprospíval, jak by měl. Bohužel trvalo nějakou dobu, než to uznali lékaři a odeslali nás na odborné vyšetření. To bylo smutné období. V té době ještě pořád bylo v povědomí, že se na to umírá, že to dítě umře. To bylo náročné.

„Samostatný vozíčkář”

Peníze, které jste vybrali, ale pomohly i jiným dětem. Vy jste je nevyužili úplně všechny.

Ne, ne. K dnešnímu dni (sobota) jsme už profinancovali asi 27 milionů korun s tím, že pomáháme stejně nemocným dětem s pomůckami, vozíky a tak dál.

Čtěte také

iROZHLAS

Tereza dobrovolničí už od 14 let. Působila v keňském sirotčinci, teď pomáhá Adamovi se svalovou atrofií

Kolik stojí taková rehabilitace nebo vůbec práce fyzioterapeuta?

V průměru počítejte 1000 až 1500 korun za hodinu. Konkrétně u Maxíka to je zhruba nějakých 10 000 korun měsíčně, ale k tomu ještě chodíme na intenzivní hiporehabilitace. Když to vezmu za rok, tak je to nějakých 300 000 korun v průměru.

A to jsou peníze, které máte z té sbírky.

Ano, ano, využíváme je, na to jsou určeny.

Vy jste v průběhu sbírky řekl, že víte, že Maxík bude pořád potřebovat vozík. Na druhou stranu Maxík chodí?

Maxík chodí, ale tak, že se zvedne z vozíčku a udělá jeden dva kroky kolem stolu. Naším primárním cílem není to, aby chodil. Než došlo k zaléčení, nemoc mu vzala tolik, že se to snažíme nějak dohnat.

Že by byl úplně chodící kluk, to ne, ale je z něho samostatný vozíčkář. Budoucnost pro něj je, jednou se osamostatní a bude moct normálně bydlet a žít sám. O to nám celou dobu šlo, abychom toho dosáhli.

Jak pokračuje Maxíkova léčba? Jak proměnila nemoc život celé rodiny? A jak častá je v Česku spinální svalová atrofie u dětí? Poslechněte si celý rozhovor ze záznamu v úvodu článku.