Srdeční lidé. Poslechněte si příběhy lidí s Downovým syndromem
„Dětem pomáhám s oblékáním i obědem.“ Anežka s Downovým syndromem pracuje ve speciální školce
Dvacetiletá Anežka Marušincová má výuční list z oboru pečovatelské služby. Chodí pomáhat do speciální školky v Českých Budějovicích a jako dobrovolnice působí v domově pro seniory. Je také divadelní herečkou a spisovatelkou. Anežka je v rámci březnového Světového dne Downova syndromu součástí seriálu Radiožurnálu Srdeční lidé.
„Ve školce máme děti od tří do sedmi let. Hraju si s nimi, pomáhám jim s oblékáním, vodím je na záchod, pak roznáším kolem oběda polévky a rozlévám dětem pití,“ popisuje práci ve speciální českobudějovické školce Anežka Marušincová.
Dvakrát v týdnu tam pomáhá starat se o děti s autismem, ADHD nebo, jak říká, s „mozečkovými“ nemocemi. Výjimečný vztah má s šestiletou holčičkou, která se narodila stejně jako ona s Downovým syndromem.
„Má mě strašně ráda. Já ji také. Všechno chce dělat se mnou. Je roztomilá a taky paličatá. Jednou vysypala z krabice stavebnici a dala si ji na hlavu,“ směje se při vyprávění Anežka, která se holčičce často snaží vysvětlit, že se musí po hraní i uklízet. „To je pak složité, je opravdu hodně tvrdohlavá.“
„Někdy mě mrzí, jak se chovám“
20letá Anežka si uvědomuje, že má Downův syndrom. Odlišná se cítí třeba v tom, že jí vadí hluk. V rušném prostředí někdy nosí chrániče sluchu. „Teď nedávno jsem ale byla na plese a bylo to v pohodě. Já vím, že mám Downův syndrom. Občas mě fakt mrzí, jak se chovám,“ reaguje.
Vyjadřování se u lidí se syndromem liší, Anežka je ale výjimečná. Skvěle formuluje myšlenky a tvoří věty. Perfektně rozumí otázkám a dobře artikuluje. Už od dětství si také zapisuje nejrůznější postřehy a vymýšlí příběhy. „Jsem plná myšlenek. Všude sbírám nějakou inspiraci, pak si skládám v hlavě příběh a napíšu ho.“
Anežka vydala dvě knížky. První, Anežčino bistro, napsala ve dvanácti letech a text je o zvířatech. Druhá knížka vyšla před dvěma lety. Dívka v ní popisuje dobu, kdy chodila na učňovský obor.
Knížka o drogách nebo šikaně
„Knížka otevírá příběhy mladých lidí. Na učňáku byla šikana, drogy nebo sebepoškozování. Prostě různé problémy,“ shrnuje obsah knížky, kterou pojmenovala tázací větou – Je nám dobře na světě? Sama na ni odpovídá s úsměvem. „Mně je na světě dobře. A když to zrovna nejde, tak se s problémem svěřím,“ popisuje Anežka z Jihočeského kraje.
DOWNŮV SYNDROM
- Nejobvyklejší vrozená chromozomální anomálie
- Způsobuje ho ztrojení (trizomie) 21. chromozomu
- Světový den DS se symbolicky připomíná 21. března
- Na každých 800 až 1000 dětí připadá jedno dítě s DS
- V ČR se ročně narodí s DS asi 50 dětí, průměrně jedno každý týden
- V ČR žijí tisícovky různě starých lidí s DS
Zdroj: Downsyndrom.cz
„Asi je to nějaký dar, který jí byl dán,“ reaguje maminka Irena Marušincová na velmi dobré vyjadřování dcery. „Od jednoho roku hodně žvatlala a to s naprosto skvělou intonací. Pak se vyloupla řeč a její výslovnost je poměrně dobrá, na logopedii jsme samozřejmě chodili,“ přibližuje.
Vzpomíná, jak dceři s mužem doma hodně četli a zpívali. „Manžel si četl třeba nějaký odborný text a vzal si k sobě miminko Anežku a předčítal jí nahlas. Ale nedokážu posoudit, jak by se vyvíjela, kdybychom s ní takto nepracovali.“
Irena Marušincová je v komunitě lidí s Downovým syndromem aktivní, působí například v českobudějovické obecně prospěšné společnosti Ovečka. U dětí a dospívajících s Downovým syndromem si všímá velkých rozdílů.
„Každý je individualita, každý je prostě jedinec. Downův syndrom neznamená, že jsou všichni lidé stejní. Ano, mají společné znaky, ale každý se vyvíjí svým tempem podle toho, v jakém vyrůstá prostředí a jaké má možnosti. Těch faktorů tam je hodně,“ říká Irena.
Na divadelních prknech
Vedle knížek Anežku baví divadlo. Sama působí v divadelním souboru Extras, ve kterém vystupují čtyři dívky s Downovým syndromem. Například v neděli 22. března hrají v pražském divadle Adverte představení o umělé inteligenci.
Čtěte také
„Jsou tam vtipné situace, ale je to i takové zamyšlení mezi člověkem s city a AI. Té se ptá malá holčička na nejrůznější otázky a odpovědi komentuje její maminka, “ vysvětluje Anežka, která ve hře Když já nevím …nebo vím? představuje právě umělou inteligenci.
Roli maminky dostala její herecká kolegyně a nadějná 28letá malířka Zuzana Jarošová. Tu po představení čeká vernisáž obrazů. Celá akce souvisí se Světovým dnem Downova syndromu, který připadá na sobotu 21. března.
Maminka 20leté Anežky Irena přibližuje, že původní myšlenka divadelního souboru Extras byla spojená hlavně s pravidelnou aktivitou dívek s Downovým syndromem. Během let spolupráce se ale objevila řada dalších přínosů.
„Nejenom Anežka, ale všechna čtyři děvčata se velmi posouvají. Pomáhá jim to v rozvoji mluvení, v přemýšlení, ve spolupráci, flexibilitě, zodpovědnosti. Přinášejí i vlastní prvky, nápady, je tam občas i improvizace,“ chválí vznik divadelního souboru Anežčina maminka.
Sny? Najít si kluka
20letá Anežka také plave a navštěvuje jako dobrovolnice domov pro seniory. Chtěla by si najít přítele. „Určitě mám hodně snů. Přála bych si kluka, který by mě bral takovou, jaká jsem. A chtěla bych zhubnout, to se mi už daří. A určitě bych chtěla dál pracovat s dětmi,“ uzavírá Anežka Marušincová.
V rámci březnového Světového dne Downova syndromu přibližujeme život celkem sedmi různě starých inspirativních lidí s Downovým syndromem. Čtvrtý díl představí Antonína, který má roli v nekonečném seriálu Ulice.
Mohlo by vás zajímat
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Starosvětské příběhy lesníků z časů, kdy se na Šumavě ještě žilo podle staletých tradic.
Václav Žmolík, moderátor
Zmizelá osada
Dramatický příběh viny a trestu odehrávající se v hlubokých lesích nenávratně zmizelé staré Šumavy, několik let po ničivém polomu z roku 1870.
