„V těch nejhorších stavech mě obklopil klid.“ Renata žije roky v bolestech na lůžku, její touha vidět opět přírodu a nebe vyvolala vlnu solidarity

Vám se stalo neštěstí. Co se vám stalo?

Před 20 lety jsme byli s rodinou, se dvěma malými dětmi, na naší první dovolené u moře na řeckém ostrově Rhodos. Byl to nádherný zážitek, jako v ráji, ale uprostřed dovolené se to zlomilo. Byli jsme tenkrát v posvátném chrámu a rozbolela mě noha. Měla jsem tam malou ranku, vypadalo to jako kousnutí, zároveň jsem nevěděla, co by mě mělo kousnout. Z té ranky se to začalo šířit.

Nejdřív jsem měla takový zapálený kotník. Po nějaké době se to rozšířilo do druhé nohy a do rukou. Všechny končetiny jsem měla nemohoucí. Nemohla jsem chodit, nedošla jsem si ani na záchod. Byla jsem asi půl roku v nemocnici. Řekli mi, že to je algodystrofický syndrom.

Co to znamená?

Je to vzácné onemocnění, postihuje hlavně končetiny, ale i jiné části těla. Projevuje se hlavně nesnesitelnými neuropatickými bolestmi, zároveň dochází k úbytku a degradaci tkáně.

Čtěte také

Dohromady s dobrou vůlí a solidaritou se dá plno věcí zvládnout, povzbuzuje ředitel Diakonie ČCE

Řekli vám, že máte tento syndrom, nedá se s tím nic dělat a poslali vás domů?

Pokoušeli se to léčit. Ze začátku to vypadalo dobře, trvalo to dlouho, asi rok, než se to zklidnilo. Následující čtyři roky jsem trošku fungovala, byla jsem schopná dojet autem do práce, pak domů do postele. Pak se to ale hodně zhoršilo. Od roku 2009 už jsem nebyla schopná pracovat. Po nějakých pár letech jsem usedla na vozík. Nemohla jsem chodit ani nic dělat s rukama. Byla jsem doma odkázaná na pomoc druhých. Po nějaké době se to rozšířilo do dalších částí, ramenou, zad. Posledních 8 let jenom ležím.

Našla jsem vás díky Doniu, možná i díky dopisu vašich dětí. Tam se objevila sbírka na maminku, která potřebuje auto, aby mohla vidět nebe nad hlavou. A uvědomila jsem si, jak těžké by pro mě bylo, kdybych to nebe nedokázala vidět. Vy tady ležíte a vidíte kus nebe ve Vršovicích v Praze, ale to je všechno. To byl nápad dcer, nebo váš, že uděláte sbírku?

Kdo s tím přišel – bylo to několik lidí nezávisle na sobě. Děti se toho pak ujaly a společnými silami se to vytvořilo.

Posvátný klid

Vůbec si neumím představit, že bych se nedokázala zvednout a nedokázala vyjít z místnosti ven. Na vás nejdou těžké myšlenky, špatné chvíle, když tady ležíte?

Pomocí berlí a opory ujdu pár kroků na záchod – za to jsem strašně vděčná. To je takový základ. To je asi to nejvíc, za co jsem vděčná. Pak že se teď pár měsíců trochu najím. V loňském roce mě museli krmit, byli jsme zoufalí. Je to jak kdy. Prošla jsem si těžkými chvílemi. Vždycky v období, kdy se nemoc a bolesti zhoršují. Před pár lety jsem prošla náročnou léčbou, po které se to paradoxně ještě zhoršilo. Měla jsem několik měsíců v kapačkách antibiotika.

Čtěte také

Co se týče mimořádných událostí, Češi patří mezi nejštědřejší v Evropě, zdůrazňuje Josef Koláček z organizace ADRA

Bolesti se vystupňovaly, že jsem si nedovedla představit, jak přežiju další hodinu. Bylo to šílené. Tenkrát jsem klesla na dno, nechtěla jsem dál žít. Hledala jsem způsoby, jak by se to dalo ukončit, ale jak jsem nebyla schopná fyzicky nic udělat, došlo mi, že ani to nedokážu. Tím pádem byl sešup ještě větší.

Ale potom se stalo něco tak jemného, nenápadného – když je člověk v nejhorších stavech, nezbyde mu nic jiného než to vzdát, odevzdat se... Klid a mír zároveň v těch všech s***kách. (směje se) I v téhle situaci jsem potom cítila, že zároveň je všude přítomný ten jemňounký, až posvátný klid, který nás tady pořád obklopuje. Je ve všem, akorát si toho nevšímáme.

Na sbírce se vybrala během pár dní neuvěřitelná suma – byla pro maminku, aby mohla vidět nebe, aby mohla mít speciální auto, ve kterém, když si nemůže sednout, ji vyvezou ven. Překvapila vás ta velká solidarita?

Je to pro mě úplně neuvěřitelné, co se stalo. I když nám pár lidí říkalo, že máme sbírku založit, styděli jsme se hrozně a báli. Nechtěli jsme obtěžovat. Ale zároveň to pro nás představovalo naději, že život bude trošku jednodušší, a tím pádem i radostnější.

První výlet do Kerska

Kam by se mohl uskutečnit první výlet novým autem?

Do přírody. Budeme to zkoušet na menší vzdálenost, jak to půjde. Příroda mi nejvíc chybí – šumění stromů, zpěv ptáků, teplo slunečních paprsků. Je to pro mě vysněný ráj. Kdyby to šlo, první výlet by byl za maminkou do Kerska. To je náš domov. Už babička s dědečkem to tam měli. Vyrostli jsme tam.

Když si člověk zvykne na ty čtyři stěny a po nějaké době jde ven, připadá si jako v ráji

Když máte dobré dny, jak často chodíte ven? Nebo jak dlouho se naopak odtud nedostanete?

Poslední roky bylo několik období, kdy jsem se nedostala rok ven z bytu. Potom když si člověk zvykne na ty čtyři stěny a po nějaké době jde ven, připadá si jako v ráji. Smysly jsou zbystřené, cítíte vůni travičky, ovane vás větřík... Smysly, vnímání je jiné. Stačí vyjít před dům. Když mě na jaře dovezli po dlouhé době pod kaštan, cítila jsem intimní blízkost živosti toho stromu. Byl to neuvěřitelný zážitek. Dostala jsem záchvat smíchu, musela jsem si zacpávat pusu, aby si neříkali, co to je za blázna.

Jak tráví Renata Karásková čas? Co jí udělá radost? A v čem může sbírka, kromě auta, Renatě pomoci? Poslechněte si celý rozhovor.