‚Milionový‘ lék na zpomalení vzácné nemoci užívají v Česku první děti, sirup jim oddaluje ztrátu chůze
V Česku začaly užívat první děti nový lék, který dokáže zpomalit Duchennovu svalovou dystrofii (DMD). Vzácné onemocnění, v rámci kterého postupně odumírají svaly a pacient končí na vozíku, postihuje především chlapce. Léčba na rok vyjde na šest až deset milionů korun. Z veřejného zdravotního pojištění se u nás zatím nehradí. O jeho úhradě z veřejného pojištění se aktuálně jedná.
Jedním z několika malých pacientů v Česku, kteří se dostali k drahému léku Duvyzat, je osmiletý Jáchym. „Sirup si dávám dvakrát denně, vždy po jídle. Má takovou sladkou a pak hořkou chuť,“ přibližuje Jáchym.
DMD se ze začátku projevuje nenápadně. Nový lék se hodí pro chodící pacienty starší šesti let, kteří užívají kortikosteroidy. Osmiletý Jáchym denně cvičí, chodí plavat a vyráží na hipoterapie (forma fyzioterapie, která využívá komplexní léčebné působení koně). Jeho tělo se ale brzy unaví, na delší vzdálenosti bere rodina ven kočárek.
Nákladnou léčbu, která dokáže zpomalit projevy vzácné DMD, Jáchymovi odsouhlasila jeho pojišťovna na základě výjimky, takzvaného paragrafu 16. „Když jsme se dověděli, že syn léčbu opravdu dostane, tak byla radost opravdu velikánská. Je to přípravek, který zpomaluje to onemocnění jako takové. Primárně jde o to, že oddálíme ztrátu chůze. Získáváme klíčový čas,“ vysvětlují Jáchymovi rodiče Hana a Martin. Školák začal sirup užívat letos v dubnu.
Mohlo by vás zajímat
Zprávy z iROZHLAS.cz
-
Na koalici v Plzni se dohodlo ANO s uskupením Pro Plzeň a hnutím STAN. Zarzycký zůstane primátorem
-
Konečná vystřelená do zastupitelstva a skákající zubaři. Co ukazují data o volebním křížkování?
-
Tady je Wolfovo. Karvinský primátor drtivě obhájil svůj post, obvinění v korupční kauze mu neuškodilo
-
Vítězní Starostové drží v Praze všechny trumfy. Hlaváček s Portlíkem začali jednat o koalici
