K životu nemoc patří. Není nic horšího, než když dítě onemocní a všichni se bojí té rodině zavolat, říká onkoložka

Říkala jsem na začátku, že rozhovor bude optimistický, protože vím, že jste v léčbě velmi úspěšní.

PK: Každý se mě ptá, jak tam mohu pracovat. Na klinice pracuji více než dvacet let. Vždycky říkám, že se tam pracuje krásně. I když je to pro vás takzvaně smutné oddělení, my zažijeme v práci spoustu legrace. A úspěšnost je dnes někde nad 80 %. Tolik dětí se nám podaří vyléčit se zhoubným onemocněním v dětském věku.

Byl někdy Ronald McDonald u vás na oddělení?

IP: Myslím si, že ano. Když děti zjistily, že se staví tento dům, ptají se, jestli tam bude to okénko, kde se budou prodávat hamburgery.

Dům stavíme pro vážné a dlouhodobé nemoci a hospitalizace, kdy dítě potřebuje celou rodinu.
Ivana Pešatová

Až bude dům Ronalda McDonalda stát, může se tam přestěhovat téměř celá rodina. Na jak dlouho se tam třeba přesunou? Na měsíc?

IP: Záleží na délce léčby. Paní primářka mě asi doplní.

Čtěte také

Pilulka na rakovinu? Budoucnost léčby je v naší vlastní imunitě, věří světoznámý vědec

PK: Obvykle je to několik měsíců. Není hned hotovo, někdy jsou to měsíce, výjimečně i roky. Takže to, že tam přijede zbytek rodiny – protože všechny je na oddělení nepustíme z hygienických důvodů –, to mi připadá jako skvělá myšlenka.

IP: Jde nám přesně o tohle. Dům nestavíme pro rodiny nebo děti, které mají drobný problém – nechci zlehčovat, ale třeba vytržení mandlí. Dům není pro tenhle typ nemocí, ale je to pro vážné a dlouhodobé nemoci a hospitalizace. Přesně z toho důvodu dítě potřebuje celou rodinu a zbytek rodiny zase potřebuje maminku, která stojí u té postele v Motole.

Chceme, aby zůstali pohromadě co nejdéle. Je to naše motto: Aby rodiny mohly být spolu. Po celou dobu léčby, ať už jsou to týdny či měsíce.

Žijeme nadějí, že budou nové léky, že i to, co se nám nedařilo před pěti deseti lety, se podaří. Naše oddělení musí být o naději.
Petra Keslová

Každá rodina bude mít svůj soukromý pokoj, kde se vyspí až čtyři osoby. Ale po tu dobu se tam mohou střídat, jak potřebují. Navíc v domě máme společenské prostory, kuchyň, jídelnu, hernu. Ale je tam i pracovna – jeden z rodičů tam může sedět a pracovat, být připojený ke všem schůzkám, v herně si bude hrát sourozenec a v nemocnici u lůžka bude druhý rodič. A postupně se během dne prostřídají, na víkend přijedou prarodiče…

Jak se bavit s onkologicky nemocnými pacienty? Je rozdíl mezi dětmi a dospělými?

PK: Rozdíl mezi dětmi a dospělými asi je. V čem myslím není, je to, že se lidé mají k dětem a lidem chovat úplně normálně. K životu nemoc patří. Jestli je to onemocnění srdce nebo zhoubné onemocnění – s těmi výsledky, jaké dnes jsou, by to člověk měl brát jako součást života.

Čtěte také

Rakovina je šok, pomáháme lidem zbavit se strachu, říká garantka osvětové kampaně Fuck Cancer

Už proto, aby se ti lidé necítili vyčlenění z hovoru. Není nic horšího, než když dítě onemocní a všichni kamarádi se bojí té rodině zavolat. Nevědí jak komunikovat, co říct. Vždycky jim říkám: Mluvte úplně normálně. Nabídněte té rodině pomoc, mluvte o tom s nimi.

Důležité je taky to, že rodiny komunikují na oddělení spolu vzájemně. V tu chvíli sdílí nějaký společný problém a je hrozně dobře, když si předávají zkušenosti, ale také když mají zkušenosti zvenku.

Může někdy primářka nebo lékařka na dětské onkologii a hematologii zažít i pocity beznaděje?

PK: Je to tak, zažíváme občas i pocity beznaděje a strašně si přeju, aby jich bylo co nejméně. Vždycky říkám, že žijeme nadějí – že budou nové léky, že i to, co se nám nedařilo před pěti deseti lety, se podaří. Naše oddělení určitě musí být o naději.

Kdo se může stát dárcem kostní dřeně? Co všechno musí řešit rodiče s těžce nemocnými dětmi? A co přináší primářce Keslové v práci radost? Poslechněte si celý rozhovor.