Jakub Voráček bojuje na ledě, jeho sestra s roztroušenou sklerózou. Společně pomáhají
Jakuba Voráčka a jeho sestru Petru Klausovou dělí téměř čtrnáct let. Přesto má kapitán národního hokejového mužstva ke své sestře velmi blízko. Spojila je totiž její nemoc a společná práce pro Nadaci Jakuba Voráčka.
Jakub Voráček byl benjamínek. „Už jsem byla v těžké pubertě, když se Jakub narodil. Najednou v mých čtrnácti letech přišlo do rodiny miminko, ze kterého jsme byli všichni paf,“ říká sestra Petra Klausová.„Když začal ve třech nebo čtyřech letech hrát hokej, na zimní stadion jsem s ním chodila moc ráda.“
V rodině Voráčků je hokej tradicí. „Hrál děda i otec, poprvé hrál na zamrzlém rybníku v Kamenných žehrovicích. Bojovník byl od mala,“ vzpomíná sestra. Z domu však odešel brzy už v 17 letech.
Sledovat zraněného Jakuba je těžké zvláště pro mámu i tátu. Poznáte, kdy je mu opravdu ouvej. Na NHL jezdíme pravidelně, jsme hokejová rodina. Na stadionu jsme měli přezdívku Hujerovi. Jsme na něj pyšní.Petra Klausová
Nedávné otcovcí ho podle slov jeho sestry příliš nezměnilo. „Jakub je velice hodný a opatrovatelský typ a stejně přistupuje k malému.“
Vztah Jakuba Voráčka se sestrou Petrou Klausovou utužila diagnóza roztroušené sklerózy. „Jakub je charitativně činný v USA, začala jsem vnímat nedostatky, které v systému péče jsou, tak jsme se bavili, jak se do toho zapojit. A vznikla myšlenka založit vlastní Nadaci Jakuba Voráčka.“
Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém lidský imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu, čímž způsobuje demyelinizaci. Nemoc postihuje zejména mladé dospělé a její výskyt je častější u žen.
Roztroušená skleróza může postihnout jakoukoliv část mozku nebo míchy a tak napodobovat řadu jiných neurologických onemocnění. Nemoc nemá bohužel žádné specifické projevy, které by na diagnózu jednoznačně ukazovaly.
U většiny nemocných probíhá nemoc zpočátku atakovitě - objevují se nečekaně nové neurologické potíže, které mohou po léčbě, ale i spontánně, zcela vymizet. Tyto náhle vzniklé neurologické potíže se označují ataky nebo také relapsy a měly by trvat alespoň 24 hodin. U jednoho pacienta se mohou objevovat různé typy ataků, záleží na systému, který je postižen.
„Měla jsem to štěstí, že jsem přišla v pondělí, kdybych přišla ve středu, tak už bych takové léky neměla a byla na tom mnohem hůř,“ překvapuje Petra Klausová. Prostředky na biologickou léčbu se na daný rok totiž vyčerpají a na další léčbu nejsou.
„Jakmile prošvihnete dobu, kdy by vám léčba měla být nasazena, zdravotní stav se může natolik zhoršit, že po následném nasazení už by vám nepomohla.“ Pacienti pak podle Petry Klausové končí zbytečně v invalidním důchodu.
Jaká je léčba pacientů s onemocněním mozku, roztroušenou sklerózou a po úrazech hlavy?
Jak souvisí láska k sobě samému s roztroušenou sklerózou? Příběhy tří pacientů pohledem neurologa Mareše a psychosomatičky Klímové
Lékaři prokázali účinnost léku proti roztroušené skleróze. Český pacient se k němu ale nedostane