Někteří rodiče nechtějí, aby dítě zemřelo doma. Poskytujeme jim čas, říká zakladatelka hospicu Dům pro Julii

Radka Vernerová za necelých sedm let postavila Dům pro Julii. Výstavba vyšla asi na 185 milionů korun a nemožné se stalo skutečností. Bylo to i díky tomu, že jste sportovec, že jste orientační běžkyně?

Velmi pravděpodobně i díky tomu. Vždy říkám, že v orienťáku jsem se stejně za celý život naučila nejvíc. Ono totiž v orienťáku není možné, že byste nenašla cíl. Cesta mnohdy nevede nebo narazíte na hustý les, kterým nejde proběhnout – tak prostě najdete jinou cestu. Nikdy jsem ještě v lese nezůstala, že by to už nešlo dál.

A do cíle jste doběhla. Je v Domě pro Julii i takové to místo posledního spočinutí? Ten poslední pokoj?

Čtěte také

Po bizarní zkušenosti s pohřební službou po smrti svého dítěte jsem se rozhodla pohřebnictví v Čechách změnit, popisuje antropoložka Kábová

Máme pokoj posledního rozloučení. To je zase inspirace ze zahraničí.

Jak to tam vypadá? Co si tak můžu představit?

Je to úplně samostatná, nechci říct bytová jednotka, ale je tam vychladitelná místnost, aby tam mohlo nějakou dobu zůstat tělo a aby rodina mohla mít čas a prostor, v soukromí a v bezpečí, na veškeré rituály, které můžou pomoct, aby byl proces truchlení potom co nejméně náročný.

Pro mnoho lidí je paliatr první, kdo se jich zeptá: jak byste si přál svůj život žít?
Radka Vernerová

Ono je to dost nepředstavitelné, ale je to o tom učesat vlásky, pustit oblíbenou písničku, mít možnost se rozloučit i jako širší příbuzenstvo. A tak je zásadní, že má samostatný vchod a východ, takže soukromí má rodina zajištěno.

Už jste ho použili?

Ještě jsme ho nepoužili. U nás v týmu se různily představy o tom, za jak dlouho dojde k využití. Mysleli jsme, že vybavování můžeme nechat ještě na později, nicméně, možná překvapivě, zájemci v terminálním stádiu o to, aby u nás mohli být, jsou.

Čtěte také

Paliativní péče? Snažíme se o systémovou změnu. Cibulka má být místo, kde rodiny načerpají sílu, říkají manželé Vlčkovi

Je lepší – a to je otázka i dospělých hospiců – zůstat tady, anebo se se svým životem a se svými milými rozloučit doma?

Myslím si, že to je velmi individuální.

Řeší i toto rodiče dětských pacientů?

Ukázalo se nám, co už jsme ze zahraničí věděli, že po otevření dětského hospice v nějaké lokalitě neklesne úmrtnost dětí doma, ale klesne úmrtnost dětí v nemocnici. To je ten zásadní rozdíl. Jsou rodiny, které nechtějí, aby dítě zemřelo doma, aby tam měly jinou vzpomínku na to dítě. Je to opravdu individuální, každý se může rozhodnout, jak chce.

Když jsem se ptala jedné maminky v Anglii, proč jsou tam, říkala, že jsou tam klienty už sedm let, že se tam cítí naprosto bezpečně, všichni je znají, že má doma další čtyři děti a že prostě potřebuje, aby jejich život šel dál.

Jak se shánějí fundovaní lidé pro Dům pro Julii? Když jsme se bavili o onemocnění dětských pacientů, tak některé diagnózy jsou skutečně komplikované a v podstatě na úrovni odbornosti sester z ARO?

Čtěte také

Vzácná nemoc jí rozsévá nádory po těle. „Mám pocit, že vydržím, ale lékaři bijí na poplach,“ popisuje Lucie Rybyšarová

To je trošku překvapení, ale většinou se sestry z ARO s tímto druhem péče nesetkaly, to je naše nejnovější zkušenost. Jde o to, že třeba dítě, které ne úplně snadno přijímá potravu, dostane většinou minimálně po dobu hospitalizace sondu.

Ale my nejsme nemocnice, my pečujeme tak, jak pečují rodiče doma, takže my to dítě klidně budeme šest hodin krmit. S tím se třeba sestry na ARO nesetkávají, že by tam někdo někoho krmil šest hodin denně. Tady se opravdu musíme všichni učit, ale základem je vždy péče.

Naučím se to proto, že mám v sobě nějaké přesvědčení, že to chci dělat, že miluji péči o toho člověka? Protože šest hodin někoho krmit, to je náročná disciplína, ještě u někoho, kdo těžko přijímá potravu a třeba ji nechce.

Je to velmi náročná disciplína. Myslím, že kromě hodnot naší organizace a nějaké filozofie k nám zaměstnance volá čas. My totiž máme na naše klienty čas, a to je, zdá se, komodita, se kterou jde ne vždy ve zdravotnictví pracovat. Myslím to tak, že pacientů je hodně a čekárna plná, takže není čas na dovysvětlování diagnózy nebo právě na to, aby se někdo postaral o to, že dítě nedostane sondu.

Čtěte také

Nedostatek odborníků ještě potrvá. Dětem ale můžeme pomáhat i tím, že se k nim chováme s respektem a bereme je vážně, radí dětský psycholog

Předpokládám, že v Domě pro Julii pracují také psychologové, ať už dětští, anebo pro dospělé, kteří pomáhají rodičům se vyznat v té složité situaci.

Tím, že jsme tak na začátku, protože pobytovou službu máme od srpna, zatím v týmu psychologa nemáme, máme spolupracujícího. Nicméně máme krizovou interventku, máme také sociální pracovnici a dvě zdravotně-sociální pracovnice, to je takový úplný základ. Až finance dovolí, velmi rádi si do týmu pořídíme i psychologa.

Smutné místo? Ulevuje rodinám

Pro spoustu lidí je paliativa velmi těžké téma a dětská paliativa něco nepředstavitelného. Jak jste se s tím vypořádala vy? A jakým způsobem vám v té Británii, kam jste jela, řekli, jak k tomu přistupovat a jak učit nás ostatní, jak se na toto téma dívat?

Je zajímavé, že pro mnoho lidí je paliatr první, kdo se jich zeptá: jak byste si přál svůj život žít? Tuto otázku by si měl klást každý, průběžně, ale bývá to často až paliatr, který se zeptá a řeší s vámi, jak by váš život třeba s nějakou diagnózou měl dál vypadat. Co je pro vás kvalitní život?

U těch dětí je to stejné. Tyto rozhovory jsou vedeny s rodiči a každá rodina je jiná. Základem je nesoudit, nehodnotit – pouze nabídnout možnosti, vyslechnout a spolupracovat na tom, co je pro danou rodinou jednotku v danou chvíli podle nich nejlepší.

Čtěte také

Paliativní péče a eutanázie jsou spojené nádoby. Zákon o nich je však třeba nastavit přísně, aby nedocházelo ke zneužití, navrhuje senátorka

To říkáte teď po tom všem, co máte za sebou, nebo jste to už věděla, když jste začínali?

Zkušenosti určitě hrají roli, ale já myslím, že základem je empatie a úplně základní lidské hodnoty. Anebo myslet na to, jak bych si to přál já, kdybych byl v takové situaci. A nedělejme druhým to, co nechceme, aby dělali nám. Každý den, jak nejlépe dovedeme.

Když někoho s tímto tématem konfrontuji, slyším někdy: prosím tě, umírající děti, to je strašné. Musíte být diplomatka, když vysvětlujete, proč děláte Dům pro Julii, co se tam děje?

Ano, protože je to opředeno řadou mýtů, že je to smutné místo, kde se umírá. Když člověk dostane prostor vysvětlit, že se jedná o to ulevit těm rodinám od toho, že se 15 let nevyspaly, že některé maminky nikdy neviděly své zdravé dítě na vánoční besídce, že nemůžou jít ani na nějaký svůj zdravotní zákrok, protože nemá kdo je v péči vystřídat, pak teprve si člověk uvědomí míru té náročnosti a dokáže to lépe pochopit.

Jak se v Česku shánějí peníze na dětský hospic? A kdo byla Julie, po níž je brněnský hospic pojmenován? Poslechněte si celý rozhovor.